Talasemia adalah kecacatan genetik yang paling biasa didapati, dengan kira-kira 250 juta orang, 4.5 peratus daripada penduduk dunia adalah pengidap yang menghadapi ancaman maut. Pada 2010, Malaysia merekodkan 4,768 orang pesakit talasemia yang memerlukan pemindahan darah yang kerap. Manakala 5% daripada penduduknya adalah pembawa.

WE ARE STM

BannerFans.com

First Ever Thalassaemia Medicine On Clinical Trials

0 comments

India may receive first-ever thalassaemia medicine

  • Himani Chandna, Hindustan Times, New Delhi
  • Updated: Sep 16, 2015 23:51 IST



Over 30 million people in India, who are affected by thalassaemia, may soon get a first-ever drug that treats the genetic blood disorder.
Paris-based multinational pharmaceutical company, Sanofi, is working on a drug which aims to boost production of red blood cells and reduces the dependency of patient on blood transfusions and may involve India in the drug’s clinical trials, which are tests done on patients to establish a drug’s efficacy. These trials can take a few years to show results.
“Sanofi Genzyme is working on thalassaemia in alliance with another company close to our headquarters in Cambridge in Massachusetts, and together we are studying new therapeutics,” Carlo Incerti, managing director, senior vice-president and head of global medical affairs, Genzyme, an arm of Sanofi, told HT.
“We probably could initiate clinical trials in the next couple of years and when this will happen, India will be a potential country to be involved in the clinical trials because of the number of the patients and the knowledge of the disease,” Incerti said.
http://www.hindustantimes.com/Images/popup/2015/9/17_09_15-metro19.gif
The company plans to study the effect of drug depending on the intensity of disease — from major to intermediate to minor. “In the thalassaemia study what we are going to study is the reduction in the transfusion demand by boosting the life or production of red blood cells,” Incerti said.
If such a drug is invented it could be a major breakthrough, said experts. “It will be a revolution in the treatment of thalassaemia,” said JS Arora, general secretary, National Thalassaemia Welfare Society.
“In India, 10,000 to 12,000 thalassaemia major children are born every year and there are over 100,000 thalassaemia major children who require regular blood transfusion.”

For all major new please refer to http://www.hindustantimes.com


Read More »

Thalassaemia - Diagnosis

0 comments

Thalassaemia - Diagnosis



Talasemia boleh didiagnosis dengan melakukan ujian darah. Seterusnya ujian DNA mungkin diperlukan untuk menentukan jenis sebenar talasemia.


Pemeriksaan Antenatal




Pemeriksaan antenatal (saringan yang dijalankan semasa mengandung) adalah bertujuan untuk memeriksa gangguan yang diwarisi sepertimana anemia (sickle cell anaemia).Ianya juga bertujuan untuk mendapatkan maklumat bilamana ibu bapa perlu membuat sesuatu keputusan nanti.

Pemeriksaan Antenatal untuk talasemia biasanya dilakukan di kawasan-kawasan dimana kes-kes talasemia biasa terdapat. Masyarakat di bandar-bandar besar seperti di negara-negara Asia Selatan banyak melakukan ujian ini. 

Di kawasan yang agak terpencil dari kes talasemia, mereka melakukan soal selidik terhadap sesebuah keluarga terlebih untuk menilai tahap risiko talasemia. Mereka yang sedang hamil disaring dan jika mereka positif, pasangan mereka juga perlu melakukan ujian. Jika kedua-dua ibu bapa mempunyai sifat talasemia, terdapat kemungkinan 1 dalam 4 peluang bayi mereka akan dilahirkan dengan talasemia.

Ujian selanjutnya(bergantung kepada keperluan) adalah untuk mengesahkan sama ada bayi anda pasti akan dilahirkan dengan talasemia. Terdapat tiga kaedah untuk melakukan ini :

Chorionic Villus Sampling (CVS) - semasa CVS, sampel kecil plasenta (organ yang melekat pada lapisan rahim) dikeluarkan untuk diuji

Amniocentesis - sampel kecil cecair di dalam rahim (amniotic fluid) diambil untuk diuji

Foetal Blood Sampling (FBS) - sampel darah diambil dari tali pusat bayi atau dari urat pusat yang melalui hati




    Kaunseling



    Pada ibu bapa atau kelaurga yang bakal menerima cahaya mata yang mengidap talasemia, mungkin keadaan mereka agak tertekan dan akan mengalami trauma. Oleh itu anda dan pasangan akan diberi kaunseling agar anda dapat berkongsi masalah, bertanya soalan dan mengenalpasti bagaimana sesuatu diagnosis itu memberi kesan kepada anda dan keluarga.

    Kaunselor akan memberitahu pilihan yang ada, agar anda boleh membuat keputusan yang lebih tepat dalam menguruskan kehamilan anda.


    Pre-implantation genetic diagnosis (PGD)




    Pre-implantation genetic diagnosis (PGD) adalah salah satu pilihan untuk pasangan yang tidak mahu untuk melahirkan kanak-kanak talasemia tetapi tidak sanggup untuk menghentikan kehamilan.

    Seperti In-Vitro fertilisation (IVF), PGD melibatkan mengeluarkan telur dari ovari wanita, yang disenyawakan dengan sperma. Embrio yang disenyawakan tersebut diuji untuk talasemia. Jika keputusannya negatif, embrio akan dikembalikan ke dalam rahim wanita.


    PGD ​​adalah satu prosedur baru yang hanya boleh didapati di beberapa pusat pakar talasemia.


    IVF adalah kaedah membantu pasangan hamil dengan pembedahan mengeluarkan telur dari ovari wanita dan benih sperma lelaki di dalam makmal.


    Selepas kelahiran

    Berbeza dari sickle cell anaemia, bayi yang baru lahir tidak akan menjalani ujian untuk talasemia.

    Terdapat dua sebab:


    Ujian darah biasanya tidak berapa tepat dalam tempoh enam bulan pertama kehidupan


    Talasemia tidak menunjukkan kesan serta merta kepada kehidupan bayi. Jika bayi anda mula menunjukkan simpton bersamaan dengan usianya yang meningkat, diagnosis ujian darah boleh dilakukan.


    Menilai tahap zat besi

    Bagi pesakit yang mengalami Beta Talasemia Major (BTM), mereka memerlukan pemindahan darah yang kerap. Oleh itu itu juga meningkatkan tahap zat besi dalam badan mereka.

    Untuk membuang lebihan zat besi, mereka mesti menjalani rawatan terapi yang dipanggil chelation. Ianya dapat membantu mencegah komplikasi yang serius, seperti pada jantung ataupun hati.


    Sila dapatkan maklumat lebih lanjut mengenai bagaimana talasemia dirawat.


    Ujian yang kerap untuk menilai tahap besi adalah penting. Ianya bagi memantau keberkesanan terapi chelation tersebut.

     
    Terdapat tiga cara yang paling utama untuk menilai tahap zat besi:
    • Ujian Darah
    • Menjalani Imbasan Pengimejan Magnetik (MRI)
    • Biopsi Hati


    Ujian darah





    Ujian darah adalah cara yang mudah untuk mengukur jumlah zat besi dalam darah anda walaupun ia tidak menyediakan penilaian yang terperinci berapa banyak zat terkumpul dalam organ-organ tertentu. 

    Ukuran yang disediakan oleh ujian darah juga boleh dipengaruhi oleh faktor-faktor lain, seperti jangkitan.

    Ujian darah digunakan untuk memberikan gambaran umum bagaimana terapi chelation berjalan, tetapi tidak boleh digunakan secara berasingan.
    Adalah disyorkan untuk pesakit talasemia menjalani ujian darah sekurang-kurangnya setiap tiga bulan.


    Imbasan MRI




    Pengimejan resonans magnetik (MRI) menggunakan imbasan gelombang magnetik yang kuat untuk membina satu gambaran yang terperinci dalam badan anda. 

    Imbasan MRI mampu untuk mengesan dan kemudian mengukur zat besi pada mana-mana organ badan anda.

    Organ yang dikenali sebagai paling terdedah kepada kesan zat besi adalah hati dan jantung.

    Adalah disyorkan untu anda menjalani imbasan MRI hati anda sekurang-kurangnya sekali setahun dan imbasan MRI jantung anda sekurang-kurangnya sekali setiap dua tahun. Imbasan lebih kerap mungkin diperlukan jika tahap zat besi yang tinggi ditemui dalam jantung dan hati anda.


    Biopsi hati




    Biopsi hati memerlukan pembedahan kecil untuk memgambil sebahagian kecil hati. 
    Ianya kemudiannya diuji untuk kehadiran zat besi.

    Imbasan MRI biasanya menjadi pilihan untuk memeriksa hati (bagi doktor dan pesakit). Namun untuk penilaian terperinci mengenai tahap zat besi dalam badan biopsi hati mungkin diperlukan.


    Hasil adaptasi dan dialih bahasa oleh STM dari



    Untuk maklumat lanjut sila layari Thalassaemia - Diagnosis

    Informasi di atas adalah untuk pendidikan dan kesedaran sahaja. Informasi ini tidak boleh digunakan  untuk mendiagnos dan merawat masalah kesihatan tanpa konsultasi dari pakar dan penyedia rawatan dan kesihatan yang diamanahkan. STM mengalu-alukan sebarang persoalan kesihatan yang anda alami dengan menyalurkannya kepada pakar dan penyedia kesihatan yang ditauliahkan.



    Read More »

    ALYA NEEDS YOU

    0 comments
    Monday, 14 September 2015
    Day +186 after BMT

    This picture of Alya was taken on April 4th of this year, at a time when we at the tail end of her stay in SJMC. Then we still didn't have any concrete indication of when she could be discharged so everyone was still on the edge, waiting patiently and hoping for the best. Everytime we look at photos from this period we feel heavy hearted, a little sad even of what she had gone through, of what we experienced. It was an extremely trying time for each of us.


    But that doesn't mean we're not thankful. Instead, we feel ever stronger to support not just ourselves but also others who are going through this same journey. This post is actually a continuation of the last, where the hidden message was to exemplify the immense costs of emotions, energy, time and financing involved in curing a thallasemia patient. We decided to go through this because we were very clear of the risks and also what we wanted out of it. Therefore, come what may, we must except the consequences. Which got us thinking, what about the less fortunate?
    It's so depressing to know that so many people are deprived of being cured of thallasemia because of the extremely high costs involved of not just the initial procedure but also 'maintenance' of the patient for a few years to come. And how about those who do not have access to medical science which can save the life? It is unfair but we hope this will change in the near future.
    More people must get themselves checked before planning to raise a family. More people should check their children in order to avoid a painful future. Awareness must be done to educate the younger generation of the circumstances of thallasemia and what it can do to you or your children. And the powers that be must govern insurance companies to offer some sort of coverage and relief so lives can be saved.
    Alya is one of a small group of ex-thallasemia individuals whom we hope can make a difference in creating awareness of the condition. One day perhaps she will return the favour of her new lease of life to others who are not as fortunate.
    That, perhaps, is her destiny. And this journey of hers is her legacy.


    Read More »

    TALASEMIA, HEPATITIS DAN MASALAH HATI

    1 comments
    Ramai di antara pesakit talasemia mengalami penyakit berkaitan hepatitis. Ianya boleh menyebabkan ancaman kesihatan yang serius jika tidak dikenal pasti dan dirawat. Kita perlu mengetahui langkah-langkah pencegahan dan  berusaha untuk meningkatkan kualiti kesihatan kita dalam masa yang sama.

    talasemia hati hepatitis
    Jagailah hati anda
    Pemahaman tentang permasalahan penyakit hati pada kebelakangan ini telah menyedarkan pesakit untuk menghadapinya dengan keadaan yang lebih positif. Pesakit kini dikendalikan dan dijaga oleh mereka yang berpengalaman tentang talasemia. Oleh itu pesakit akan menerima perawatan yang lebih baik dengan hasil kesihatan yang optimum dalam masa yang sama mengurangkan permasalahan berkaitan dengan hati.

    Mengapa sesetengah pesakit talasemia menghadapai pemasalahan hati?
    Pesakit talasemia mengalami masalah zat besi berlebihan. Keadaan ini disebabkan oleh anemia, yang mana badan perlu menghasilkan lebih banyak sel darah merah(yang mengandungi zat besi). Zat besi berlebihan juga disebabkan oleh transfusi darah yang diterima pesakit. Melainkan zat besi ini dibuang melalui proses chelation, ianya akan terus tinggal kekal di dalam badan terutamanya di bahagian organ-organ badan seperti jantung dan hati.

    Salah satu fungsi hati adalah untuk menyimpan zat besi, yang mana akan digunakan bila mana perlu. Hati akan seolah-oleh seperti mengalu-alukan zat besi. Namun zat besi yang diterima oleh pesakit yang tidak melakukan proses chelation agak berlebihan dan tidak terkawal. Keadaan zat besi yang terlalu banyak dan berlebihan ini boleh menyebabkan hati mengalami “fibrosis” dan tidak dapat menjalankan fungsinya dengan baik. Keadaan ini boleh menyebabkan komplikasi lebih serius dikenali sebagai  “cirrhosis”.

    Disamping itu sesetengah pesakit mengalami komplikasi hati akibat jangkitan virus Hepatitis A, B atau C. Hepatitis B dan C boleh menyebabkan fibrosis, manakala Hepatitis A jarang menyebabkan kerosakan tetapi ia boleh memburukkan lagi kerosakan yang dilakukan oleh Hepatitis C. Salah satu cara pesakit dijangkiti ketiga-tiga virus tersebut adalah melalui transfusi darah dari penderma yang telah dijangkiti.

    Tetapi transfusi ataupun pemindahan darah merupakan salah satu terapi utama bagi pesakit talasemia. Bagaimana mungkin saya berasa selamat?
    Kini terdapat vaksin untuk hepatitis A dan B. Walaupun masih ada beberapa kes masih dijangkiti selepas dijalankan suntikan. Namun tiada vaksin dijumpai berkesan untuk hepatitis C sehingga kini.

    Kerajaan AS telah melakukan banyak langkah-langkah pencegahan dan kawalan bagi bekalan darah mereka. Pada 1992, mereka telah membanguankan kaedah ujian, dan ia telah mengurangkan kebarangkalian jangkitan hepatitas melalui pendermaan darah.

    Menurut Palang Merah Amerika, 1 dari 205,000 transfusi darah menyebabkan jangkitan hepatitis B. Manakala 1 dari 1,935,000 pula menyebabkan jangkitan hepatitis C. Pun begitu tidak semua yang dijangkiti hepatitis akan mengalami penyakit tersebut. Namun sebagaimana kita ketahui faedah transfusi darah untuk pesakit talasemia adalah melebihi jangkaan risiko jangkitan hepatitis itu sendiri.

    Apakah simptom-simptom pemasalahan hati?
    Pada kebiasaannya mereka yang dijangkiti virus hepatitis tidak menunjukkan sebarang simptom. Oleh itu jangkitan hepatitis B dan C tidak dikenal pasti atau didiagnose untuk beberapa lama (Simptom hepatitis A menunjukkan tanda-tanda seawal 2 bulan pertama)

    Simptom-simpton jangkitan hepatitis biasanya adalah :

    Demam
    Sakit kepala
    Keletihan
    Loya dan muntah-muntah
    Cirit-birit
    Hilang selera makan
    Sakit perut (biasanya di sebelah kanan, sedikit ke bawah rangka dada)
    Sakit otot
    Sakit sendi
    Mengalami kegatalan
    Air kencing dan najis yang kegelapan
    Mengalami kekuningan (kulit dan/atau mata)
    Perubahan mood
    Berpeluh malam

    hepatitis simptom talasemia
    Simptom-simptom hepatitis

    Simptom pada tahap cirrhosis pula termasuk :

    Kemerahan pada tapak tangan
    Merah, ruam di dada, bahu atau muka
    Bengkak di perut, kaki atau betis (disebabkan oleh penambahan cecair)
    Kehilangan otot
    Penurunan berat badan
    Jangkitan yang kerap
    Keletihan
    Mudah lebam
    Kegatalan
    Hidung kerap berdarah
    Darah di dalam najis atau air kencing
    Kekeliruan atau masalah ingatan
    Kekuningan

    Simptom-simptom hepatitis dengan gejala cirrhosis

    Bagaimana mendignosis masalah atau komplikasi hati?
    Terdapat beberapa ujian dalam menentukan tahap kesihatan hati yang boleh memberi maklumat tentang kemungkinan terdapat komplikasi pada hati tersebut.

    Setiap 3 bulan ujian Liver Function Enzyme Screening (AST/SGOT, ALT/SGPT) akan dilakukan. Ujian ini bertindak sebagai sistem amaran awal untuk doktor mengenal pasti masalah yang bakal timbul.

    Jika tahap ALT lebih tinggi daripada biasa doktor anda harus mempertimbangkan untuk melakukan ujian tersebut setiap bulan. Jika ALT yang berterusan tinggi untuk 6 bulan atau lebih, seharusnya biopsi hati harus dilakukan.

    Terdapat beberapa ujian berkaitan hati yang sepatutnya pesakit talasemia lakukan. Ia mungkin kaedah penjagaan kesihatan yang perlu dilakukan saban tahun.





    Ketentuan pesakit talasemia perlu melakukkan ujian tersebut bergantung kepada beberapa perkara :

    Hepatitis C ujian Antibodi
    Hepatitis C virus RNA Viral Load
    Hepatitis B panel
    Hepatitis A panel
    Ujian HIV
    Serum AFP dan ultrasound pada abdomen badan
    Penilaian tahap zat besi pada hati melalui biopsi atau melalui MRI (R2 sebagimana diluluskan oleh FDA Ferriscan)

    Apa yang terlibat dalam ujian ini?
    Kebanyakkan ujian tersebut melibatkan ujian darah. Ultrasound pada bahagian abdomen adalah pemeriksaan organ dalaman menggunakan alatan untuk menghasilkan gambar dengan gelombang suara(soundwave).

    Biopsi pada hati pula adalah prosedur di mana sebahagian kecil daripada hati dikeluarkan dan diperiksa untuk kepastian tahap zat besi dan pemasalahan lain. Biasanya jarum digunakan untuk prosedur ini dengan memasukkannya melalui atau dibawah rangka dada dengan menggunakkan ultrasound sebagai panduannya. Ubat pelali anestetik biasanya digunakan untuk prosedur ini.

    MRI (Magnetic Resonance Imaging) adalah penilaian zat besi non-invasive dikenali sebagai R2 ataupun Ferriscan. Pesakit berbaring dan digerakkan ke dalam mesin MRI. Mesin tersebut mengambil gambar organ dalaman. Prosedure ini tidak menyakitkan. Pesakit hanya perlu baring dan menahan nafas setiap kali gambar diambil. Walaupun mesin MRI biasa diapati dikebanyakkan hospital, pembacaan zat besi hanya boleh dilakukan di pusat rawatan talasemia yang mempunyai software yang sepatutnya.

    Apa yang boleh dilakukan untuk mencegah komplikasi hati?
    2 perkara yang boleh dilakukan oleh pesakit talasemia untuk mencegah komplikasi hati. Iaitu, mengikuti dan patuh pada rawatan terapi chelation(pembuangan zat besi) dan mengambil ujian untuk mengenal pasti tanda-tanda awal pemasalahan yang bakal timbul.

    Disamping itu, terdapat langkah-langkah lain yang juga perlu diambil kira. Kurangkan pengambilan alkohol, kerana pengambilan yang berlebihan boleh merosakkan hati. Pesakit yang dijangkiti hepatitis C yang mengambil alkohol berlebihan boleh merosakkan hati yang lebih teruk. Minum air dengan banyak adalah salah satu diet yang sihat dan begitu juga untuk hati. Selalulah berbincang dengan pakar hematologi dan nutritasi yang memahami keperluan pesakit talasemia. Mereka juga boleh mengenalpasti diet yang sesuai untuk anda.




    Bagaimana komplikasi hati dirawat?
    Dalam kebanyakkan kes, pesakit dikehendaki menukar terapi chelation. Buangkan sebanyak mungkin zat besi dari hati adalah diperlukan agar komplikasi tidak akan bertambah teruk. Cara perawatan pula berbeza bagi setiap individu yang berlainan.

    Hepatitis A biasanya tidak berapa teruk dan tidak lama. Oleh itu tiada perawatan khusus melainkan penukaran diet dan sokongan nutritasi unutk diarrhea.

    Kedua-dua hepatitis B dan C biasanya dirawat dengan ubat antiviral. Salah satu cara rawatan yang berkesan bagi kebanyakkan populasi adalah melalui kaeah kombinasi peginterferon alfa dan ribavirin. Walaupun pada awalnya kaedah ini dikhuatiri menyebabkan peningkatan kepada keperluan transfusi. Penemuan terbaru menyatakan yang kebanyakkan pesakit dapat menerima faedah dari kaedah ini walaupun terdapat sedikit peningkatan kepada transfusi. Penemuan saintafik pada masa kini dan akan datang akan memberi maklumat tentang keberkesanan kaedah rawatan ini pada pesakit talasemia.

    Menidakkan gejala fibrosis and cirrhosis adalah amat sukar. Kebanyakkan rawatan tertumpu kepada pencegahan kerosakkan yang lebih teruk. Oleh itu penukaran kaeah terapi chelation, kaedah rawatan lain juga termasuk berhenti mengambil alkohol, berhenti atau pengurangkan beberapa ubat dan vitamin. Rawatan ini perlu melibatkan keseluruhan pasukan penjaga dan penyedia kesihatan bagi pesakit talasemia tersebut.

    Bilamana gejala cirrhosis meningkat, ia menyebabkan beberapa komplikasi, termasuk peningkatan cecair dalam abdomen, pendarahan pada digestive tract dan fungsi mental. Komplikasi tersebut memerlukan perawatan termasuk penukaran diet, perubatan(seperti diuretics, beta blockers dan antibiotik) dan juga pembedahan untuk mengelakkan pendarahan dalaman.

    Cirrhosis boleh menyebabkan kanser hati, oleh itu adalah penting untuk menilai dan memantau status pesakit sekerap mungkin. Ujian untuk menilai tahap AFP(alpha-fetoprotein) adalah penting untuk menentukan kemungkinan kanser hati. Penggunaan ultrasound juga penting untuk menentukan tahap risiko yang dihadapi.

    Kesedaran untuk mencegah komplikasi hati pada pesakit talasemia adalah amat penting. Pastikan anda menjalani ujian penjagaan tahunan (annual comprehensive care evaluation), suku tahuanan ataupun bulanan (bilamana perlu) juga Ujian Fungsi Enzaime Hati (Liver Function Enzyme Screenings). Ia adalah perlu untuk menentukan status tahap kesihatan hati anda. Bilamana hati anda mula mengalami kerosakkan, anda perlu untuk mengelakkannya menjadi lebih teruk. Ujian dan pemantauan secara kerap oleh mereka yang berpengetahuan tentang talasemia dan hati adalah penting bagi pesakit yang telah mengalami kerosakkan hati.


    HEPATITIS TIDAK MENGENAL SIAPA
    500 JUTA TELAH IJANGKITI
    28 JULAI 
    HARI HEPATITIS SEDUNIA

    Hasil adaptasi dan alih bahasa oleh STM dari 

    Sila layari http://www.worldhepatitisalliance.org/en/home.html untuk maklumat lanjut


    Informasi di atas adalah untuk pendidikan dan kesedaran sahaja. Informasi ini tidak boleh digunakan  untuk mendiagnos dan merawat masalah kesihatan tanpa konsultasi dari pakar dan penyedia rawatan dan kesihatan yang diamanahkan. STM mengalu-alukan sebarang persoalan kesihatan yang anda alami dengan menyalurkannya kepada pakar dan penyedia kesihatan yang ditauliahkan.

    STM sama sekali tidak memiliki hak cipta berkenaan dengan segala informasi dan gambar yang dikongsi di atas. Ianya sepenuhnya adalah milik The Cooley’s Anemia Foundation, 330 Seventh Ave., #900, New York, NY 10001 www.cooleysanemia.org  info@cooleysanemia.org  (800) 522-7222. Harap maklum.


    Read More »

    TINTA BUAT SAHABAT

    0 comments
    sahabat talasemia

    Oleh: Umar al-Qari 
    Editor: Rasailul Ashwaq 

    Tika aku kesepian, 
    Kau datang membawa kegembiraan, 
    Tika aku kedukaan, 
    Kau hadir mengubat jiwa, 
    Tika aku kegelisahan, 
    Kau di sisi memberi ketabahan. 

    Sahabat, 
    Jika aku lupakan Yang Esa, 
    Ajaklah aku mengingatiNya, 
    Jika aku gembira tak terkata, 
    Sedarkanlah aku dengan amaran-amaranNya, 
    Jika aku bersedih tanpa bicara, 
    Pintalah aku agar berserah kepadaNya. 

    Sahabat, 
    Kaulah hadiah Allah untukku, 
    Apa yang aku harapkan, 
    Adalah ukhuwah yang berkekalan, 
    Sehingga ke akhir hayat kita. 

    Ukhuwah fillah abadan abada.

    Read More »

    TALASEMIA DARI ASPEK PSIKOLOGI

    1 comments
    malaysia thalassaemia psychology
    Keluarga dan teman-teman thalas
    Untuk terus hidup dengan kualiti yang lebih baik, pesakit talasemia mesti patuh pada rawatan yang sukar dan mahal. Dalam masa yang sama mereka berhadapan dengan masalah penampilan fizikal yang agak berlainan, masalah tumbesaran. 

    Cabaran hidup, yang mana mereka merasakan diri mereka berbeza daripada orang lain ditambah dengan ketidaktentuan tentang masa depan. Ianya menambah kepada tekanan dan desakan hidup setiap hari.


    impian keluarga thalas
    Keluarga thalas juga punya impian dan harapan   
    Terdapat juga perasaan bersalah yang mungkin boleh menjadi beban kepada keluarga pesakit. Ibu bapa sentiasa mengalami kebimbangan tentang rawatan dan kehidupan anak-anak. Ini menambahkan dengan perasaan bersalah kerana mereka berfikir bahawa kerana merekalah anak-anak terpaksa menghadapi kesukaran tersebut.  

    Di samping itu terdapat masalah ekonomi dan kewangan yang mana ibu bapa perlu mencari sumber-sumber untuk mendapatkan rawatan. Mereka agak terpinggir dari arus perdana dengan taraf pendidikan yang lebih rendah. Keluarga dan pesakit sering menerima kualiti perkhidmatan yang rendah, kadang kala hingga perlu mendapat ihsan dan simpati untuk terus hidup dan menyesuaikan diri berbanding mereka yang normal dan berkemampuan.




    Pesakit dan keluarga thalas amat memerlukan sokongan psikososial, terutama dari mereka yang menyediakan perkhidmatan perubatan seperti doktor dan jururawat. Mereka perlu lebih sensitif dalam menangani isu-isu sebegini. Mungkin pendekatan yang holistik diperlukan untuk menjaga dan menangani masalah dan cabaran hidup pesakit thalas. Sokongan pakar psikologi dan NGO juga boleh membantu. Sokongan dari pelbagai peringkat ini dapat membantu keluarga dan pesakit menjalani hari-hari mereka dengan penuh berkeyakinan. Seterusnya menerima perkhidmatan perubatan yang berkualiti.



    Informasi di atas adalah untuk pendidikan dan kesedaran sahaja. Informasi ini tidak boleh digunakan  untuk mendiagnos dan merawat masalah kesihatan tanpa konsultasi dari pakar dan penyedia rawatan dan kesihatan yang diamanahkan. STM mengalu-alukan sebarang persoalan kesihatan yang anda alami dengan menyalurkannya kepada pakar dan penyedia kesihatan yang ditauliahkan.


    Read More »

    HARI PENDERMA DARAH SEDUNIA 2013

    0 comments
    blood donor day







    Hari Penderma Darah Sedunia yang disambut pada 14 hari bulan Jun setiap tahun. Ianya bertujuan untuk meningkatkan kesedaran mengenai perlunya menderma darah. Disamping itu ia juga merupakan manifestasi kita untuk mengucapkan terima kasih kepada penderma yang membantu menyelamatkan banyak nyawa. Slogan Hari Penderma Darah Sedunia oleh WHO tahun ini yang bersamaan dengan ulangtahun ke-10 adalah "GIVE THE GIFT OF LIFE : DONATE BLOOD". Slogan atau tema tersebut memberi tumpuan pada nilai menderma darah. Semoga dengan ini kita akan memahami bahawa menderma darah bukan sahaja menyelamatkan nyawa, tetapi juga dapat membantu memanjangkan jangka hayat dan memberi peluang kepada seseorang untuk menjalani kehidupan mereka dengan lebih produktif.
    blood donor day


    Darah yang digunakan dalam proses transfusi membantu menyelamatkan banyak nyawa setiap tahun. Ianya membantu pesakit yang dalam keadaan terancam nyawanya untuk hidup lebih lama dengan kualiti hidup yang lebih baik. Ia juga amat membantu dalam prosedur perubatan dan pembedahan yang kompleks. Tentunya ia juga penting dalam menyelamatkan nyawa ibu ketika melahirkan anak.
    blood donor day

    blood donor day

    blood donor day
    Untuk maklumat lanjut mengenai kempen World Blood Donor Day oleh WHO sila layari http://www.who.int/campaigns/world-blood-donor-day/2013/en/index.html

    Read More »

    Komen & Maklumbalas Anda

    Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...