Mesin Pam Infusi atau Infusion Pump Machine merupakan alatan yang digunakan bilamana seseorang pesakit melakukan proses penyahan zat besi (iron chelation) yang berlebihan. Ianya telah diamalkan sekian lama, sebelum wujudnya ubatan agen penyahan zat besi secara makan (oral chelation agent) seperti Exjade.

Prosedurnya melibatkan penggunaan jarum butterfly yang dicucuk dibawah kulit. Ianya bersambung dengan mesin pam infusi yang mana bancuhan Desferal telah tersedia untuk dipindahkan ke badan pesakit. Proses ini mengambil masa berberapa jam. Biasanya ia dilakukan semalaman iaitu antara 8 hingga 10 jam.

Mesin ini menggunakan kuasa bateri sepenuhnya. Ia perlu dihantar untuk di'servis' (testing and calibrate) secara berkala supaya berfungsi pada tahap yang sepatutnya.

Kebanyakkan pesakit Thalassaemia di Malaysia mendapatkan mesin ini secara pinjaman atau 'on loan' dari hospital-hospital kerajaan.

Berikut adalah dua antara beberapa mesin pam infusi yang biasa digunakan oleh pesakit Thalassaemia di Malaysia.

Graseby MS 16A Syringe Driver

  Primed Medical Sdn. Bhd. 
No 15, Jln DBP 3, Dolomite Business Park,
68100 Batu Caves Selangor
Tel: 03-6185 1824 Fax: 03-61851834

Harga : RM2,700

Micrel Thalapump 20

Malaysian Healthcare Sdn. Bhd.
No. 10, Jalan Anggerik Vanilla Q31/Q,
Kota Kemuning, 40460 Shah Alam,
Selangor Darul Ehsan, Malaysia.
Tel : 60 3-8073 0888 Fax : 60 3-8073 0889
Email : info@maycare.com / maycare@myjaring.net

Harga : Antara RM1,800 hingga RM2,500 

Untuk maklumat lanjut berkenan Mesin Pam Infusi Graseby di sini. 

Manakala untuk Mesin Pam Micrel pula di sini.

Isu pengguguran janin adalah merupakan isu sensitf terutama kepada umat Islam Malaysia. Bagaima pula jika janin tersebut telah dikenal pasti mengidap Thalassaemia? 

Ibu bapa perlu membuat pilihan tepat samada ianya patut digugurkan atau tidak. Langkah-langkah awal sebelum membuat keputusan, seperti mendapatkan nasihat dari pakar Thalassaemia, keluarga dan lain-lain amatlah disarankan.

Berikut adalah keputusan Fatwa Majlis Kebangsaan : 

Keputusan:

Muzakarah Jawatankuasa Fatwa Majlis Kebangsaan Bagi Hal Ehwal Ugama Islam Malaysia Kali Ke-52 yang bersidang pada 1 Jul 2002 telah membincangkan Menggugurkan Janin Pembawa atau Pengidap Penyakit Thalassaemia. Muzakarah telah memutuskan bahawa:

1. Makruh menggugurkan janin yang berumur antara satu hingga 40 hari sekiranya tidak mendatangkan bahaya pada ibu dan mendapat persetujuan kedua-dua suami isteri;
    
2. Pengguguran janin yang berumur sebelum 120 hari adalah harus sekiranya janin itu cacat dan berpenyakit yang boleh membahayakan nyawa ibu; dan
    
3. Pengguguran janin yang telah berumur 120 hari atau lebih adalah haram kerana pengguguran itu dianggap satu jenayah ke atas janin yang telah ditiupkan roh kecuali pengguguran itu untuk menyelamatkan nyawa ibu atas sebab kecacatan yang teruk.

Termination Of Pregnancy Due To Thalassemia

Decision : 

The 52nd Muzakarah (Conference) of the Fatwa Committee National Council of Islamic Religious Affairs Malaysia held on 1st July 2002 has discussed on termination of pregnancy due to thalassemia. The Committee has decided that:

1. It is frowned upon (makruh) to terminate pregnancy aged one to 40 days if the pregnancy does not harm the mother and agreed to by the husband and the wife

2. Termination of pregnancy before 120 days is permissible if the foetus is disfigured, ill and can harm the life of the mother; and

3. Termination of pregnancy aged 120 days or more is prohibited and considered as a crime against the unborn baby as the soul already entered the foetus, unless it is done to protect the life of the mother because of severe deformity.


Untuk maklumat lanjut sila layari JAKIM 
For further info, please browse JAKIM

Kumpulan Wang Simpanan Pekerja (KWSP) telah memperluaskan senarai penyakit kritikal di bawah Pengeluran Kesihatan KWSP - SENARAI 55 PENYAKIT KRITIKAL. Ianya juga membenarkan ahlinya membeli peralatan bantuan kesihatan bagi penyakit-penyakit kritikal yang seperti yang disenaraikan. Ianya telah berkuatkuasa bermula dari tarikah 15 Julai 2011.

Penyakit Thalassaemia turut juga turut disenaraikan antara 55 penyakit kritikal  tersebut. Anda boleh mengeluarkan simpanan dibawah Pengeluran Kesihatan dengan mengisi Borang Pemohonan KWSP 9D (AHL)  berserta dengan laporan perubatan dan lain-lain dokumen yang diperlukan.

PENGELUARAN KESIHATAN KWSP / EPF HEALTH WITHDRAWAL 

SENARAI 55 PENYAKIT KRITIKAL / LIST OF 55 CRITICAL ILLNESSES
 

1.   Anemia Aplastik / Aplastic Anaemia
2.   Sindrom Apalik / Appalic Syndrome
3.   Penyakit Alzheimer / Alzheimer’s Disease
4.   Tumor Otak Benigna / Benign Tumour of the Brain
5.   Buta / Blindness
6.   Kanser / Cancer
7.   Kardiomiopati / Cardiomyopathy
8.   Penyakit Hati Kronik / Chronic Liver Disease
9.   Penyakit Paru-Paru Kronik / Chronic Lung Disease
10. Koma / Coma
11. Penyakit Arteri Koronari / Coronary Artery Disease
12. Pekak / Deafness
13. Ensefalitis / Encephalitis
14. Hepatitis Virus Fulminan / Fulminant Viral Hepatitis
15. Serangan Penyakit Jantung / Heart Attack
16. Penggantian Injap Jantung / Heart Valve Replacement
17. Kegagalan Buah Pinggang / Kidney Failure
18. Kehilangan Upaya Hidup Sendiri / Loss of Independent Existence
19. Hilang Kebolehan Bertutur / Loss of Speech
20. Kelecuran Parah / Major Burns
21. Trauma Utama Di Kepala / Major Head Trauma
22. Pemindahan Organ Utama / Major Organ Transplant
23. Penyakit Medulari Sistik / Medullary Cystic Disease
24. Meningitis / Meningitis
25. Penyakit Neuron Motor / Motor Neurone Disease
26. Sklerosis Berganda / Multiple Sclerosis
27. Distrofi Otot / Muscular Dystrophy
28. Kelumpuhan / Paralysis
29. Penyakit Parkinson / Parkinson’s Disease
30. Poliomielitis / Poliomyelitis
31. Pulmonari Primer / Primary Pulmonary
32. Strok/Angin Ahmar / Stroke
33. Pembedahan Aorta / Surgery to Aorta
34. Sistemik Lupus Erythematosus (SLE) Dengan Lupus Nephritis / 

      Systemic Lupus Erythematosus (SLE) with Lupus Nephritis
35. Penyakit Membawa Maut / Terminal Illness
36. Hilang Upaya Kekal / Total Permanent Disability
37. Penyakit Pulmonari Obstruktif Kronik Teruk (COPD) / Emfisema / 

      Severe Chronic Obstructive Pulmonary Disease(COPD) / Emphysema
38. Hipertensi Pulmonari Sekunder / Secondary Pulmonary Hypertension
39. Bronkiektasis / Bronchiectasis
40. Fibrosis Paru-paru / Lung fibrosis
41. Apnoea Tidur Obstruktif / Obstructive Sleep Apnoea
42. Penyakit Radang Usus Kronik / Chronic Inflammatory Bowel Disease
43. Kalkuli Ginjal Memerlukan Intervensi Pembedahan / 

      Bilateral Renal Calculi Requiring Surgical Intervention
44. Abnormaliti Urinari Kongenital Memerlukan Intervensi Pembedahan Segera dan Major / 

      Congenital Urinary Abnormalities Requiring Urgent and Major Surgical Intervention
45. Sklerosis Sistemik Dengan Hipertensi Pulmonari / Systemic Sclerosis with Pulmonary Hypertension
46. Limfoma / Lymphoma
47. Talesemia Major Memerlukan Agen Pengkelat / Thalassaemia Major Requiring Chelating Agent
48. Pemindahan Sel Stem Hematopoetik / Hematopoetic Stem Cell Transplantation
49. Sindrom Imuno-defisiensi Perolehan (AIDS) / Acquired Immuno-deficiency Syndrome (AIDS)
 

Senarai 3 Jenis Penyakit Mental / List of 3 Mental Illnesses:

50. Skizofrenia / Schizophrenia
51. Mood Bipolar / Bipolar mood
52. Kemurungan Major / Major depression
 

Tambahan 3 penyakit kritikal bagi ahli/keluarga ahli berumur di bawah 16 tahun 

Additional 3 critical illnesses for members and family members below the age of 16

53. Lelah/asma yang teruk / Severe Asthma
54. Leukimia / Leukaemia
55. Kecacatan intelektual disebabkan kemalangan atau penyakit / 

      Intellectual Impairment Due to Accident or Sickness

Sila layari http://www.kwsp.gov.my/  untuk maklumat lanjut
Please browse through http://www.kwsp.gov.my/ for further information

Persekutan Thalassaemia Malaysia akan mengusulkan kepada Kementerian Kesihatan untuk mewajibkan ujian saringan thalassaemia kepada pasangan yang ingin berkahwin. Ianya bertujuan untuk mengelakkan peningkatan penyakit genetik Thalasaemia sebagaima yang telah dilaporkan oleh BERNAMA.

ALOR SETAR, Aug 16 (Bernama) -- The Federation of Malaysian Thalassemia Societies will send a memorandum to the Health Ministry proposing making blood screening for thalassemia mandatory before marriage.

Its president Ramli Mohd Yunus said that such a ruling was needed to check and prevent the spread of the genetic disease in the country. He said the disease could only be detected through blood screening and if carriers marry each other, the chances of their children suffering from thalassemia major were high. "If both parents are carriers of thalassemia disease, their first and second child may have thalassemia major. It is all right if only one spouse is a carrier," he told Bernama here.

Thalassemia is a hereditary illness requiring costly life-long treatment for a condition where deficiency in the red blood cells causes a lack of oxygen in the blood stream.

Ramli said the blood screening test was the best way to identify carriers and non-carriers, as data from the Health Ministry showed that one out of 20 people were carriers. Currently, blood screening to detect carriers of the disease was done voluntarily through campaigns carried out by the ministry and the federation, he said. "We have screened over 300,000 people through screening campaigns since 2006. The tests can only be done at government clinics and hospitals due to high costs," he said.

Ramli said there are about 4,000 Thalassemia patients registered with the federation nationwide, comprising those who receive treatment funded by the government.

BERNAMA

 

You’ve probably already seen them popping up on your friends’ profile pictures on Facebook and Twitter: the PicBadges.

 

Mungkin anda pernah melihat ianya muncul pada gambar profile teman-teman anda di Facebook dan Twitter : ianya PicBadges
 

 

 

PicBadges is a meteoric social distribution platform, allowing people, businesses and brands to share and support ideas on top of Profile Pictures. With more than 11M registered users all around the world, PicBadges is a rising star in the social web arena.

 

PicBadges adalah platform sosial yang membolehkan kita, perniagaan dan juga jenama berkongsi dengan menggunakannya diatas Pictures Profile.  

Dengan lebih daripada 11 juta ahli-ahlinya di seluruh dunia, PicBadges adalah sesuatu terkini dan terhangat dalam arena web sosial.

 

 

Support 'Sahabat Thalassaemia Malaysia'; 

Add this PicBadge to your profile picture at PicBadges.com!

Sokonglah 'Sahabat Thalassaemia Malaysia'; 

Letakkan PicBadge ini pada profile picture anda di PicBadges.com!

Thank You !!!

Terima Kasih !!!

 

Salam kepada semua sahabat Thalas,

Di sini disediakan Alexa Toolbar Sahabat Thalassaemia Malaysia (STM) untuk kemudahan sahabat-sahabat semua. Semoga ianya memberi kemudahan untuk kita berkomunikasi lebih dekat.

Ini adalah salah satu cadangan yang diberikan kepada STM, banyak lagi cadangan-cadangan lain yang dikemukakan. STM benar-benar mengharapkan pandangan, cadangan, kritikan ikhlas demi untuk memantapkan lagi blog STM ini. Insyallah dengan bantuan sahabat semua, kami lebih bersemangat dan ianya memberi sedikit sebanyak kekuatan kepada kami untuk memberikan yang terbaik untuk dikongsi bersama. Terimakasih.

Salam Ikhlas. Peace N Love

AdlyShuib

Muat Turun Sahabat Thalassaemia Malaysia disini

Nukilan Mawar Biru

Masa-masa yang lepas banyak yang telah ku habiskan untuk mengenal pasti arah tuju dan perjuangan hidupku sebagai pesakit Thalas. Pada usia sebegini, banyak cabaran dan komplikasi hidup yang telah dan sedang aku jalani. Aku rasa kau tidak dapat menafikan keadaan sebegini bila kita telah mencapai tahap usia yang lebih dewasa. Sudah tentu cabaran hidupnya berbeda.

Untuk itu aku bersandarkan pada mereka yang lebih normal dan sempurna. Begitu ramai insan-insan di Malaysia ini yang prihatin dan ikhlas membantu. Syukur aku masih hidup di bumi bertuah ini.

Namun hati ini masih keliru dengan sebahagian dari mereka. Tiada aku mengerti apakah pandangan atau isi hati mereka sebenarnya. Adakah mereka benar-benar ikhlas dan tulus membantu dan membimbing pesakit seperti kami. Sedangkan kami memerlukan dorongan dan pertolongan. Atau apakah itu cuma mimpi disiang hari? Bagai mengharapkan Adiwira menyentuh setiap hati Thalas dengan tulus dan ikhlas.  Masakan itu semua wujud dalam dunia realiti yang kita jalani ini.

 

IRON MAN : Adiwira yang penuh dengan zat besi

Terkadang terfikir dan terdetik hati mengatakan mereka mempunyai agenda yang berbeza dengan apa yang kami inginkan. Pernah ketikanya aku dihemburkan dengan luahan yang cynical tentang keluarga dan karekter diriku. Dan ianya datang dari Adiwira impianku sendiri. Tertusuk dan terguris hati ini, namun tidak ku jelaskan secara nyata kepada mereka. Apakah semuanya ini? Perlukah ada unsur-unsur yang sebegini dalam menjalankan tugas ikhlas yang telah diamanahkan. Aku tidak mengerti...

Aku juga adalah manusia biasa; manusia yang bisa melakukan kesilapan seperti juga mereka yang normal. Pasti ada ketika aku merasa gundah gulana juga ketawa gembira seperti insan yang lain. Ketawa dan tangisan adalah santapan harian hidup dunia. Itu aku mengerti..... duhai kawan.

Namun aku juga punya pandangan dunia ku sendiri seperti juga kamu yang lain. Aku kata biru, kau kata hijau. Aku kata merah, kau kata pink. Walaupun berbeda namun kita tetap yang sama. Setahu aku; aku dapat menerima keadaan sebegitu. Kau pula bagaimana? Kau perlukan gandingan bahu demi kebaikan bersama. Aku sedia hulurkan. Aku luahkan pandangan dan kiritikan, kau kata aku gilakan kuasa, ada agenda peribadi dan bebagai. Aku kecewa tapi alhamdullilah......, terimakasih kerana kau meningatkan aku....

Apakah pandangan aku yang berbeza, berlainan dan bertentangan telah menyebabkan aku diketepikan? Tiada prihatin diberi, ditolak ketepi dan tidak diendahkan. Bukannya aku mengharapkan penerimaan. Cuma yang aku harapkan adalah suara ku didengari, dihalusi dan diberi peluang. Nampak macam mudah, bukan? Namun kau dan aku; penuh dengan keegoan yang penuh bersarang dihati. Kita tidak mahu menerima kelemahan dan kesilapan masing-masing. Termasuklah diri aku yang bukan sesiapa dan tidak punya apa. 

Maafkan aku kawan, kita tetap pada jalan yang sama namun kita tetap berbeda....

. 

Semoga kita terus berdoa tanpa jemu untuk menerima kenyataannya hidup ini.... Insyallah...

Transkipsi

1. Talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah. Talasemia diwarisi daripada ibu bapa dan melibatkan anak lelaki dan perempuan.

2. Terdapat dua jenis talasemia, iaitu pembawa gen talasemia dan pesakit talasemia.

3. Pembawa gen talasemia tidak menujukkan sebarang tanda atau masalah kesihatan. Ia hanya boleh dikesan melalui ujian talasemia. Seorang pembawa boleh menurunkan gen talasemia kepada anaknya.

4. Semasa lahir, pesakit talasemia biasanya kelihatan normal. Dan apabila berusia 3 hingga 18 bulan, bayi akan mula menunjukkan tanda anemia dan akan menjadi semakin serius. Apabila mula membesar, bayi akan mula menunjukkan tanda seperti pucat yang semakin ketara, sentiasa lemah dan resah, juga mengalami anemia serius yang boleh menyebabkan kesukaran bernafas.

5. Tanpa rawatan sempurna, pesakit akan mengalami tanda dan gejala seperti perut membesar kerana pembengkakan hati dan limpa, tumbesaran yang terbantut, perubahan pembentukan tulang muka, pipi dan rahang yang tidak normal juga jaundis.

6. Pesakit talasemia memerlukan rawatan seperti :
- Pemindahan darah secara berterusan setiap bulan sepanjang hayat
- Pemindahan darah berterusan akan menyebabkan pengumpulan zat besi di dalam
organ utama badan seperti hati, limpa, jantung dan kelenjar endokrin seterusnya
mampu merosakkan fungsi organ tersebut.
- Rawatan penyingkiran zat besi berlebihan perlu dilakukan 5 kali seminggu.
- Pemindahan sum sum tulang sekiranya ada penderma yang sesuai di kalangan
keluarga.

7. Jika anda mempunyai sejarah keluarga talasemia, seorang remaja dan belum
berkahwin, jalanilah ujian talasemia segera.

8. Jalanilah ujian talasemia bagi masa depan anak anda.

Sumber : http://www.myhealth.gov.my/myhealth/index.php/en/talasemia

ADAKAH ANDA BENAR-BENAR PASTI STATUS DIRI ANDA...???