Versi alih bahasa

Buku ini diusahakan untuk menerangkan tentang apa itu talasemia dan asasnya,  terutama  kepada anak-anak kecil. Seharusnya banyak usaha sebegini perlu diusahakan. Dengan ini kesedaran mengenai talasemia lebih menyeluruh dan berkesan terutamanya bagi masyarakat awam. Segala usaha dan bantuan untuk mengalih bahasa terutama bagi bahan bacaan sebegini amat dialu-alukan. Semoga ia dapat menghasilkan wadah bacaan yang sempurna untuk semua. Ia juga memberikan kita harapan masa depan yang lebih baik dan berkualiti untuk generasi yang akan datang.

Penafian (Disclaimer)

Sahabat Thalassaemia Malaysia tidak memiliki hak cipta untuk buku ini. Segala usaha dan 'kredit' adalah dimiliki oleh Thalassaemia International Federation.

Sila muat turun versi PERCUMA dalam bentuk pdf di http://www.thalassaemia.org.cy/wordpress/wp-content/uploads/2012/12/All-About-Thalassaemia-Cartoon-Booklet.pdf

SEGALANYA TENTANG TALASEMIA
OLEH
DR ANDROULLA ELEFTHERIOU

 

Hello! Nama saya Harry. Saya adalah kawan adik-adik
yang amat kecil. Saya tinggal di dalam badan adik-adik.



Pernahkah adik-adik terluka ketika bermain di taman?
Pernahkah adik-adik terlihat cecair kemerahan di bahagaian kulit
yang terluka itu? Ia adalah darah. Kita semua mempunyai darah.
Mereka semua seperti saya, kawan adik-adik yang amat kecil.

  

Kami semua kelihatan sama, kami berwarna merah.
Kami juga kelihatan seperti plate yang amat kecil.

Tugas kami adalah untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian
badan adik-adik. Oksigen didapati dari udara bilamana adik-adik
bernafas. Ia memberikan tenaga kepada setiap bahagian badan
adik-adik. Dengan itu adik boleh berlari, ketawa, melompat
dan bermain. 

Untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian badan adik-adik,
kami mendapat pertolongan dari haemoglobin. Setiap dari kami
iaitu Sel Darah Merah, mempunyai banyak blok-blok
haemogolobin yang membawa oksigen.

Keluarga kami, Sel Darah Merah bukan berseorangan
di dalam darah. Ada tiga keluarga lain yang ada bersama:
Mereka adalah keluarga Sel Darah Putih, keluarga Sel Platelets
dan juga keluarga Plasma.
Sel Darah Putih : Kawan kita ini berwarna keputihan.
Mereka adalah askar yang memerangi kuman-kuman.
Mereka memastikan adik-adik sentiasa sihat.

Platelets : Kawan-kawan di dalam keluarga Platelet kelihatan seperti
telur yang amat kecil. Bilamana adik-adik terluka, mereka akan
berkumpul dan bersama-sama membina tembok
untuk menghentikan pendarahan

Adik-adik tahu tak dari manakah darah dihasilkan?
Kami sebenarnya dihasilkan oleh kilang yang terletakcdi 
dalam tulang. Tapi, kadang kala kilang kita ini ada masalah.
Ia tidak  menghasilkan Sel Darah Merah bersama dengan 
pembantunya yang baik iaitu haemoglobin. 

Bila keadaan sebegini berlaku keluarga kami dan sel darah 
merah tidak berupaya membawa oksigen  ke seluruh bahagian badan. 
Tanpa nutrasi dan oksigen secukupnya, badan adik-adik akan mudah 
merasa letih. Adik akan kelihatan lemah dan tidak berupaya. Doktor 
mengatakan keadaan ini dikenali sebagai anameia ataupun talasemia.

Ramai kanak-kanak di dunia yang mempunyai talasemia 

Bila adik-adik mempunyai talasemia, keluarga Sel Darah 
Merah juga lemah. Bantuan doktor diperlukan. Doktor memberikan 
kita Sel Darah Merah yang baru dan sihat. Proses ini dipanggil 
transfius atau pemindahan darah. Ia dilakukan di hospital, 
dimana ramai akan membantu adik-adik.

Ianya dimana doktor dan jururawat akan menyuntik lengan
adik-adik menggunakkan jarum yang kecil. Tapi ia tidaklah
begitu menyakitkan.

Di hospital adik-adik dapat menghabiskan banyak masa untuk
melakukan aktiviti yang adik suka. Apa yang adik-adik suka lakukan?
Ada kawan-kawan kita yang suka mendengar cerita, berlawak jenaka atau
menonton televisyen. Adik-adik juga boleh berjumpa dan
berkenalan dengan kawan-kawan baru.

Kita merasakan agak tidak selesa bila pertama kali pergi ke hospital.
Tetapi selepas pemindahan darah, adik-adik akan mendapat banyak
Sel Darah Merah yang baru. Ia akan membantu membawa oksigen
keseluruh badan. Dengan itu adik-adik akan merasakan lebih bertenaga.

Tapi...., Sel Darah Merah ini tidak bertahan lama.Setelah beberapa
ketika adik-adik akan rasa kembali penat. Doktor tahu..., oleh itu
setelah beberapa minggu, adik-adik diminta kembali ke hospital
untuk menambah Sel Darah Merah yang baru. Dengan itu adik-adik
akan kembali merasa kuat dan sihat. Hampir setiap bulan adik-adik
perlu mengulangi proses ini. Dengan itu adik-adik akan kembali lebih
bertenaga untuk berlari, melompat, ketawa dan bermain
bersama kawan-kawan

Sel Darah Merah yang baru ini amat membantu. Tapi badan
adik-adik memerlukan  bantuan tambahan. Adik-adik ingat tak
haemoglobin,  kawan kita yang menolong Sel Darah Merah dengan
membawa oksigen ke seluruh badan?
Ia dapat melakukan kerana haemoglobin mempunyai zat besi
yang terlekat padanya. Selepas beberapa minggu Sel Darah Merah 
pecah, zat besi juga turut pecah. Ia berlaku setiap kali selepas 
pemindahan darah dilakukan. 

Zat besi yang terhasil bilamana Sel Darah Merah pecah akan mencari
tempat  tinggal  didalam  badan. Seterusnya ia menyukarkan badan
adik-adik untuk bekerja secara baik. Kulit adik-adik bertambah gelap,
adik merasa lemah dan pembesaran tidak teratur. Oleh itu adik-adik
memerlukan bantuan untuk mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan.

Oleh itu oktor memberikan ubatan untuk mengeluarkan
zat besi berlebihan tersebut. Ia umpama magnet yang
mengumpul zat besi berlebihan dan keluarkannya dari
badan setiap kali adik-adik ke bilik air. Pembungan zat
besi ini dinamankan Iron Chelation.

Ada pelbagai jenis ubatan untuk mengeluarankan lebihan zat besi
dari badan  kita.  Salah satunya menggunakan  jarum dan pam! Jarum
suntikan akan diletakkan di bawah kulit untuk beberapa jam diwaktu
siang dan malam. Ianya tidak berapa selesa. Tapi bila adik di biasa
melakukannya ianya tidaklah begitu sukar. Adik mungkin perlu memakai
pam tersebut pada waktu tidur atau dimana saja seperti di taman, di sekolah
 atau di rumah kawan. Seperti saya pam adalah kawan baik adik-adik.

Ubatan lain untuk mengeluarkan zat besi berlebihan adalah
berbentuk pil. Adik-adik boleh memakannya seperti  
ubatan bertablet yang lain berserta dengan minuman.

Apa ajer jenis ubatan yang doktor beri, ibu dan bapa adik-adik 
akan memastikan  adik-adik mengambilnya dengan betul sehingga 
adik-adik dewasa dan pandai melakukannya sendiri. Adik jangan lupa, 
adik tidak keseorangan! Doktor dan jururawat sentiasa akan menjaga adik-adik, 
kawan-kawan lain juga akan membantu.

Kini adik-adik telah mengetahui tentang kami, Sel Darah 
Merah dan lawan-kawan kita lain di dalam darah. 
Adik-adik juga telah tahu apa itu talasemia. Adik boleh 
kongsikan maklumat ini dengan kawan-kawan talasemia lain 
dan mereka yang prihatin dan ingin tahu apa itu talasemia.


Hasil adaptasi dan dialih bahasa oleh STM dari

Read More »

As been shared with Thalassaemia International Federation
Sebagaimana yang dikongsikan oleh Thalassaemia International Federation

For the global thalassaemia family, the 8^th of May constitutes a very special day as it is dedicated to both commemorate the thalassaemia patients who are no longer with us but are always close in our heart and to celebrate all those patients who are alive and fighting everyday for their right to a better quality of life.

On this special day, every year, TIF focuses on a different theme that intervenes with the quality and appropriate treatment of patients and impacts their quality of life.

2013

This year TIF is bringing to the forefront the treatment around thalassaemia intermedia and is inviting all national thalassaemia associations across the world and other patient support groups to find out more about this disease, within the theme:

“The right for quality health care of every patient with thalassaemia: major and beyond”

Hari Talasemia Sedunia – 8hb Mei

Bagi keluarga dan pesakit thalassaemia 8 Mei merupakan hari yang istimewa kerana ia merupakan hari dimana kita memperingati pesakit talasemia yang tidak lagi bersama kita. Ia juga hari dimana kita meraikan semua pesakit yang masih hidup dan berjuang setiap hari untuk untuk mendapatkan hak hidup yang lebih berkualiti. Pada 8 Mei setiap tahun, TIF memberi tumpuan pada tema yang berbeza. Ianya berkaitan dengan kualiti dan rawatan yang sesuai untuk pesakit dan kesannya kepada hidup mereka.

2013

Pada tahun ini TIF memberi tumpuan pada rawatan talasemia intermedia. Ia juga menggalakkan semua persatuan talasemia di seluruh dunia dan kumpulan sokongan untuk memahami lebih lanjut mengenai penyakit ini, dalam ruang lingkup tema: 

“Hak untuk mendapatkan penjagaan kesihatan yang berkualiti pada setiap pesakit talasemia major dan seumpamanya”

Message from TIF's President 

Perutusan dari Presiden TIF

THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATION 

In official relations with the World Health Organization

PO Box 28807, 2083 Strovolos – 31 Ifigenias, 2007 Strovolos, Cyprus 

Tel: +357 22 319 129 Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

Website: www.thalassaemia.org.cy

Dear friends,

Dear collaborators, 

The decision to adopt one day of the year to spread awareness and knowledge on aspects of prevention and management of thalassaemia, derived from the need to unite and strengthen the patients’ voice worldwide: an essential pre-requisite to achieve our mission towards the promotion of equal access to quality health care.

Every year on the 8th of May since 1994, we bring to our memories and pay respect and recognition to all those anonymous and eponymous patients, parents and families who have fought towards a better future for patients with this disease and are unfortunately no longer with us but indeed have left to the world an immense and invaluable history of altruism, passion and commitment and have paved the way for all of us to continue. 

Every year, TIF proposes a different theme and encourages member associations and officials to focus on it with activities and actions.

This year’s Thalassaemia Day is devoted once again to the rights of patients for quality health care. However, we extend this year’s focus on patients beyond those with β-thalassaemia major.

More specifically, this year’s theme is: "The right for quality health care of every patient with thalassaemia, major and beyond." 

Thalassaemia International Federation calls the global thalassaemia family, i.e. all the patients’ associations, members and non-members, the global health-professional community, national and international health authorities and organizations, to unite their voices and enhance the awareness on thalassaemia and other haemoglobin disorders and on their control. It is essential and very timely to extend and diffuse the knowledge and experience that has been accumulated and gained through the years in many parts of the world, not only for β-thalassaemia major but also for other non-transfusion dependent or infrequently transfused forms of thalassaemia. The latter are forms of haemoglobin disorders which for many decades remained under-estimated and under-recognized with regards to their clinical significance. The natural history and the medical needs of patients with such forms of thalassaemia such us β-thalassaemia intermedia, HbE/β-thalassaemia and HbH disease (α-thalassaemia), were indeed very poorly understood and consequently inappropriately addressed clinically.

High rates of morbidity and very poor quality of life have been noted and reported for decades amongst these patients.

Considerably more knowledge exists today, which is scientifically based, and data are available to guide the medical community and the national health authorities to MOVE FORWARD and develop and implement prevention and management protocols tailored to the needs of these patients.

Today this patients community is ‘’fortunate” because mainly as a result of the focus and research on β-thalassaemia major through the years, considerable knowledge, expertise and experience are on the table for scientists and researchers to build on and extend support to patients with these other forms of thalassaemia.

We therefore encourage first and above all, you, the global patient community on this day and through the next year to become knowledgeable on this new information and to spread awareness aiming to sensitise every related stakeholder and partner in this fight, including the medical community, the policy makers and the industry.

TIF has also prepared a position paper in 2012 (position paper 5.4) on this topic which is available on our website, www.thalassaemia.org.cy and we will shortly provide you with a proposed campaign kit containing patient-oriented information. The kit will also include a video with patients’ stories, logo, banner and other documents to facilitate your activities in you countries.

We propose a workshop and/or a press conference, in 2013, in every country to allow you to communicate effectively this year’s message.

Dear friends, under such economic global austerities, it is our responsibility and duty as patients organisations, while continuing the fight for adequately managing β-thalassaemia major, to focus on improving the health and lives of our friends with these other forms of haemoglobin disorders. Unless we, ourselves, become knowledgeable and true ambassadors of these advances, these conditions will continue to remain under-recognised and under-estimated.

I would like to end up this short introduction, with a few of our strong messages:

"Unity is our strength"

"Knowledge is our power" 

"Nothing for the patients, without the patients" 

"Equal access for quality healthcare for every patient" 

Best regards, 

Panos Englezos 

President 

Thalassaemia International Federation 

Read More »

Tidak banyak bahan bacaan mengenai talasemia dipasaran terutama dalam bahasa melayu. Berikut adalah ebook berkenaan penyakit yang berkaitan dengan darah, termasuk talasemia. Ebook ini diadaptasi dari buku dengan tajuk yang sama. Walaupun disampaikan dalam bahasa indonesia, diharapkan ianya sedikit sebanyak dapat menambah ilmu masyarakat umum untuk mendekati dan mengenali talasemia.

Buku ini membicangakan penyakit berkaitan darah, yang mana ketiga-tiga penyakit tersebut merupakan antara yang paling ramai pengidapnya. Buku ini sesuai sebagai bacaan ringan dan pengenalan kepada penyakit tersebut. 

Seharusnya bahan-bahan bacaan seperti ini perlu lebih mudah didapati dan diperbanyakkan terutama dalam bahasa melayu. Kekurangan bahan bacaan, pengetahuan dan informasi akan menyebabkan kita tidak ambil peduli dan mengadaikannya ia hanya berlaku pada orang lain. Bilamana terdapat ahli keluarga yang terdekat mengidap, barulah kita mula tercari-cari dan terfikir bagaimana untuk mendapatkan bahan atau informasi mengenai penyakit tersebut.  

 

Judul	Talasemia, Leukemia dan Anemia
Penulis	Dr. Faisal Yatim, DTM&H, MPH
Jenis	Medical Ebook
Isi	Dr. Faisal Yatim berkata, “Ketiga penyakit darah ini dibicarakan bersama karena keluhan dan kelainan yang timbul bersama-sama akibat kurang darah (Anemia). Meskipun mungkin keluhan dan dan gejala yang menyolok akibat gangguan organ vital lainnya seperti gejala gangguan saraf pusat, akibat penekanan sel-sel ganas leukemia pada jaringan otak, atau pada talasemia, keluahan utamanya mungkin karena terhambatnya pertumbuhan anak dan sering sakit-sakitan. Kepedulian masyarakat terhadap ketiga penyakit darah ini perlu ditingkatkan sehingga setiap penyimpangan yang muncul segera diketahui dan dapat ditanggulangi. Terkadang karena kepedulian yang kurang, dokter yang mulai menaruh curiga pada penyakit darah terhambat untuk melanjutkan langkah-langkah berikutnya guna menegakkan diagnosis melalui pemeriksaan laboratorium, yang mutlak dilakukan dalam menegakkan diagnosis penyakit darah. Dengan demikian masyarakat awam bisa mengenal ketiga penyakit darah ini dan segera konsultasi ke dokter untuk mendapatkan pemeriksaan lanjutan.”
Link Download	MUAT TURUN EBOOK Posting asal dimiliki oleh:  Islamic and Medical Updates Blogspot.com

Read More »