Talasemia adalah kecacatan genetik yang paling biasa didapati, dengan kira-kira 250 juta orang, 4.5 peratus daripada penduduk dunia adalah pengidap yang menghadapi ancaman maut. Pada 2010, Malaysia merekodkan 4,768 orang pesakit talasemia yang memerlukan pemindahan darah yang kerap. Manakala 5% daripada penduduknya adalah pembawa.

WE ARE STM

BannerFans.com
Showing posts with label thalassaemia association of malaysia. Show all posts

TALASEMIA DAN LIMPA ( SPLEEN )

4 comments
 oleh Marie B. Martin, RN, dan CraigButler


Kedudukan Limpa atau Spleen

Apakah limpa? 
Spleen atau dikenali sebagai limpa adalah satu organ kecil (biasanya bersaiz penumbuk) yang terletak di bahagian kiri abdomen, berhampiran perut dan di bawah rangka rusuk.
 
Apakah fungsinya?
Spleen mempunyai beberapa fungsi, yang paling penting adalah menapis darah dan menghasilkankan lymphocytes (limfosit). Ia juga bertindak sebagai "takungan darah", yang mana ia cuba mengekalkan jumlah tertentu untuk digunakan dalam masa kecemasan.
 

Sebagai penapis, limpa berupaya mengeluarkan benda asing dari darah. Di samping itu, bilamana sel darah merah diakhir kitaran hayat(selepas kira-kira 30-60 hari bagi pesakit talasemia), limpa akan memecahkan sel-sel tersebut untuk mengeluarkan globin dan zat besi supaya ianya boleh digunakan semula.
 

Limfosit : Sel-Sel Imun, Sel-sel Darah Putih
Limfosit adalah sel imun yang berada dalam edaran darah
 
Lymphocytesare adalah sel-sel darah putih yang merupakan sebahagian daripada sistem immun tubuh. Ia membantu pertahanan badan melawan penyakit. Limfosit berperanan memberi amaran awal jika ada sesuatu yang tidak normal dengan darah yang mengalir didalam limpa. Limfosit akan bertindak balas dengan menghasilkan antibodi untuk melawan "penceroboh" tersebut. Ringkasnya limpa memainkan peranan yang amat penting dalam melawan jangkitan.
 
Bagaimana talasemia mempengaruhi limpa?
Talasemia boleh menjejaskan limpa dengan beberapa cara.
 
• Apabila sel darah merah dipecahkan, zat besi terus kekal di dalam limpa; bukan diguna semula. Sel darah merah talasemia juga seringkali terperangkap kerana saiz limpa yang kecil dan bentuknya yang tidak sempurna. Kedua-dua faktor-faktor ini boleh menyebabkan limpa bertambah besar.

 • Bagi pesakit talasemia intermedia, tahap hemoglobin boleh jatuh terlalu rendah. Oleh itu badan cuba untuk meghasilkan lebih banyak sel darah merah. Pada pesakit talasemia major pula, keadaan ini boleh berlaku jika pesakit itu tidak menjalani transfusi yang sepatutnya. Sel-sel darah merah biasanya dihasikan di dalam sum-sum tulang(bone marrow), tetapi bagi pesakit talasemia, sel-sel yang dihasilkan tidak mencukupi dibandingkan dengan keperluannya. Oleh itu organ-organ lain termasuk limpa bertindak untuk membantu (ia dipanggil extramedullary erythropoeisis). Ini menyebabkan limpa untuk menjadi lebih besar. Dan ia juga boleh menyebabkan limpa menjadi hiperaktif ataupun dikenali sebagai hypersplenism.
 
Haruskah hypersplenism dibimbangi?
Ya. Dalam keadaan hypersplenism, limpa beroperasi pada kadar yang lebih pantas. Dimana ia memecahkan sel-sel darah dengan lebih kerap, seterusnya mengurangkan tahap hemoglobin. Ini menyebabkan pesakit talasemia intermedia memerlukan transfusi darah manakala pesakit talasemia major pula perlu melakukannya dengan lebih kerap. Lebih kerap melakukan transfusi bermakna lebih banyak zat besi di dalam badan. Maka pesakit perlu memulakan rawatan chelation(pembuangan zat besi).
 
Bagaimana hypersplenism dirawat?
Hypersplenism biasanya tidak boleh diundur, oleh itu adalah penting untuk mengelakkan keadaan ini dari berlaku. Pesakit perlu memastikan menerima transfusi pada kadar yang sesuai. Saiz limpa dapat dikurangkan apabila pesakit menjalani transfusi pada kadar yang tinggi untuk megurangkan pengeluaran yang sel darah merah banyak. Keadah lain untuk merawat hypersplenism adalah dengan splenectomy (pembuangan limpa).
 
Adakah splenectomy merbahaya?
Akan sentiasa ada risiko dalam apa jua pembedahan dan penggunaan ubat bius. Pembuangan limpa biasanya dilakukan oleh kerana pelbagai keadaan. Walau bagaimanapun, disebabkan peranan limpa dalam menghapuskan bakteria, mikrob dan sebagainya, mereka yang telah menjalani splenectomy terdedah kepada risiko jangkitan lebih tinggi sepanjang hidup mereka.

Risiko agak tinggi untuk 1-4 tahun pertama splenectomy, selepas itu ia tetap signifikan tetapi risikonya berkurang. Risiko adalah lebih tinggi dikalangan kanak-kanak, oleh itu ia jarang dilakukan di kalangan kanak-kanak di bawah umur 5 tahun.  

Terdapat bukti yang menunjukkan bahawa splenectomy boleh meningkatkan risiko pulmonary hypertension (PAH) (hipertensi pulmonari) oleh thrombosis dan juga mekanisme lain; dengan itu, pesakit perlu memantau keadaan PAH mereka.

Dalam keadaan tertentu hypersplenism boleh dirawat dengan melakukan separa splenectomy (partial splenectomy), di mana hanya sebahagian limpa dikeluarkan. Ia dapat mengurangkan risiko jangkitan yang serius kepada pesakit. Walau bagaimanapun, splenectomy secara separa adalah lebih rumit daripada splenectomy sepenuhnya. Ia hanya dipertimbangkan dalam situasi yang tertentu sahaja.
 
Apa yang boleh dilakukan untuk mengurangkan risiko jangkitan bagi mereka yang telah menjalani splenectomy?
Ada beberapa kaedah rawatan boleh membantu untuk mengurangkan risiko jangkitan. 

Ini termasuk:
 
• Satu siri suntikan vaksin sebelum dan selepas splenectomy. Contohnya, pneumococcal hemophilus influenza (Hib), pneumovax, dan vaksin meningococcal untuk mengelakkan meningitis, pneumonia dan jangkitan darah, tulang juga sendi.
 
• Pengambilan penisilin atau antibiotik selepas melakukan splenectomy; sesetengah doktor menghadkan tempoh masa untuk kegunaan antibiotik.
 
Perkara-perkara lain untuk dipertimbangkan termasuk:
 
• Jika anda ke luar negara, cuba ambil tahu jika terdapat wabak di sana (seperti malaria) yang mungkin menimbulkan komplikasi, maka dapatkan dan sediakan keperluan yang secukupnya (seperti vaksin, ubat-ubatan dll).

• Beri perhatian kepada apa-apa tanda yang mungkin menunjukkan
jangkitan (seperti demam, menggigil, sakit tekak, batuk-batuk, kelesuan, sakit otot, dan sebagainya). Laporkan kepada doktor anda dengan segera.

 • Kadang-kadang splenectomy menyebabkan bacaan kiraan platelet yang agak luar biasa tingginya. Sejurusnya pembekuan darah boleh berlaku. Seharusnya doktor perlu memantau bilangan platelet sekerap mungkin. Anda mungkin diminta mengambil aspirin setiap hari. 

Adalah splenectomy suatu pilihan yang baik? 
Keputusan sama ada anda ingin melakukannya atau tidak adalah bergantung pada setiap kes pesakit itu sendiri. Seorang doktor pakar talasemia yang berpengalaman boleh menawarkan nasihat mengenai perkara ini. Walau bagaimanapun, kebanyakan mereka yang telah menjalani splenectomy dapat menguruskan kehidupan dengan baik walaupun menghadapi beberapa masalah. 

Sudah tentu cara yang terbaik adalah dengan mengelakkan sebarang keadaan yang boleh menyebabkan perlunya splenectomy. Untuk pesakit talasemia, ia bermaksud menjalani rejim transfusi dengan mengekalkan tahap hemoglobin melebihi 9 atau 10gm/dL. Ia bukan sahaja membantu melindungi limpa tetapi juga mempunyai faedah lain.
 
Jika anda mempunyai sebarang persoalan mengenai limpa dan talasemia, silalah berhubung doktor yang merawat anda.

Maklumat ini adalah untuk tujuan pendidikan dan perkongsian sahaja. Ianya tidak bertujuan untuk menggantikan pakar dan penasihat perubatan. Oleh itu anda tidak harus menggunakan maklumat disini untuk mendiagnosis atau merawat pemasalahan kesihatan atau penyakit tanpa berunding dengan pengamal perubatan dan kesihatan yang berkelayakan.
  
Sahabat Thalassaemia Malaysia mengesyorkan anda untuk berunding dengan penjaga kesihatan dengan mengajukan soalan-soalan berkaitan kesihatan dan keadaan diri anda.

Hasil adaptasi dan dialih bahasa oleh STM dari 
Cooley’ s Anemia Foundation, www .cooleysanemia.org

Informasi di atas adalah untuk pendidikan dan kesedaran sahaja. Informasi ini tidak boleh digunakan  untuk mendiagnos dan merawat masalah kesihatan tanpa konsultasi dari pakar dan penyedia rawatan dan kesihatan yang diamanahkan. STM mengalu-alukan sebarang persoalan kesihatan yang anda alami dengan menyalurkannya kepada pakar dan penyedia kesihatan yang ditauliahkan.

Read More »

GO BLOOD SCREENING FOR THALASSAEMIA

0 comments
29 Julai, 2009 16:29 PM

Go Blood Screening For Thalassaemia, Urges TAM

KUALA LUMPUR, July 29 (Bernama) -- The Thalassaemia Association of Malaysia (TAM) is urging members of the public to go for screening to determine their health status on this inherited blood disorder.

TAM president Datuk Dr Zulkifli Ismail said this was a crucial preventive step that could save their children from being Thalassaemia patients.

Besides bone marrow transplant, there is no cure as yet for Thalassaemia.

"That is why it is important for people, especially those who are getting married, to go for Thalassaemia screening, because it is the only other way that we can prevent it from spreading and getting worse," he said at a news conference on the inaugural Thalassaemia Awareness Day here Wednesday.

Thalassaemia is an inherited autosomal recessive blood disease, while Thalassaemia major is a disorder where patients cannot make enough haemoglobin because their bone marrow cannot produce enough red blood cells.

Dr Zulkifli said if that both parents were Thalassaemia trait carriers, there was a 25 per cent chance that their children would be born a thalassaemia major, which would require them to undergo monthly blood transfusion to survive, and a 50 per cent chance that they would be carrier of the trait.

He said that based on statistics, at least one out of 20 Malaysians was a Thalassaemia carrier, or approximately 600,000 to one million of the population.

He said the Health Ministry's registry showed that there were some 4,385 Thalassaemia patients are now undergoing monthly blood transfusion, while the number could reach 5,000 by year end.

"This is a startling figure. We hoped that through the event, Malaysians will wake up and take notice of this disorder. We want to get them to do something serious about it, that is to get their blood screened for Thalassaemia," he said.

Thalassaemia Awareness Day 2009 will be held on Aug 9 at Berjaya Times Square from 10am to 8pm.

There will be many activities planned for the day such as blood screening, blood donation campaign and informative games to raise awareness among members of the public on Thalassaemia.

© 2010 BERNAMA. Semua Hak Cipta Terpelihara.

Read More »

PERSATUAN THALASSAEMIA MALAYSIA

15 comments




PURPOSE AND OBJECTIVE 

1. The association is established for the purpose of providing a formal organisation for the benefit of and service to Thalassaemia patients in Malaysia and those having interest in Thalassaemia. Thias association will strive for Thalassaemia patients to get the best and most satisfactory treatment.
2. In order to acheive the purpose and objective stated above, the association shall have the power to carry out the following activities :

(a) To encourage and corordinate the study on the reasons, methods of treatment, prevention and cure of Thalassaemia, and to distribute information about the disease to the public. 
(b) To coordinate, educate and familiarise all members of the Association on the dicipline that need to be followed by every Thalassaemia patient in carrying out their daily activities. 
(c) To communicate with government agencies, satutory bodies and other private organisationsw in Malaysia and with international bodies regarding Thalassaemia.
  
(d) To organise exhibitions, conferences and seminars on Thalassaemia. 
(e) To organise, manage and carry out epidimologic research on Thalassaemia in Malaysia 
(f) To organise, print, publish and distribute articles and/or magazines prepared by the experts on Thalassaemia with the prior approval of the authority concerned. 
(g) To providde advice on matters that should or should not be done by Thalassaemia patientsin order to make them lead normal and useful lives.
(h) To purchase, borrow, rent or any other means, acquire or sell, or manage any properties or other asstes for the purpose and benefit of the Asssociation. 
(i) To receive cash, bonds or share certificates from any individual, group or body and to use them for the benefit of the Association.
(j) To collect, borrow, invest and manage the monies so acquired for the purpose of promoting research, treatment and cure for Thalassaemia.


HALATUJU DAN OBJEKTIF

a) Persatuan ini di tubuhkan untuk menjadi sebuah pertubuhan bagi faedah dan perkhidmatan kepada semua ahli dan keluarga pesakit thalassaemia di Malaysia dan mereka yang berminat dengan penyakit thalassaemia. Persatuan ini akan berusaha agar pesakit thalassaemia mendapat rawatan yang sempurna dan memuaskan. Untuk tujuan tersebut, Persatuan sedang dan akan menjalankan aktiviti-aktiviti yang berikut :

b) Menggalak dan menyelaraskan kajian ke atas sebab-sebab, cara-cara rawatan, cara-cara mengelak dan seterusnya mengubati penyakit thalassaemia, dan menyebarkan maklumat mengenainya kepada orang awam.

c) Menjadi sebuah badan penyalaras keatas semua ahli Persatuan berhubung dengan disiplin yang harus dilaksanakan oleh setiap pesakit thalassaemia dalam menjalankan aktiviti mereka setiap hari.

d) Bertanggungjawab menghubungi agensi-agensi kerajaan dan badan-badan di Malaysia dan antarabangsa berhubung dengan penyakit thalassaemia dan menguruskan sebarang persidangan dan seminar mengenai penyakit thalassaemia. Mengendali, mengurus dan menjalankan siasatan keatas penyakit thalassaemia di Malaysia.

e) Menyusun, mencetak, mengeluar dan mengedar risalah dan/atau majalah yang disediakan oleh pakar thalassaemia dengan mendapat kebenaran pihak berkuasa yang berkaitan terlebih dahulu dan untuk memberi nasihat tentang hal-hal yang patut atau tidak patut dilakukan oleh pesakit thalassaemia untuk membolehkan mereka hidup secara bermakna dan normal.

f) Membeli, meminjam, menyewa atau apa saja cara, mendapat, menjual atau mengendalikan sebarang hartanah atau harta-harta lain untuk tujuan dan faedah persatuan.

g) Menerima wang tunai, bond atau sijil-sijil saham dari sesiapa sahaja orang persaorangan, kumpulan atau syarikat-syarikat, menggunakannya bagi faedah persatuan dan juga untuk meminjam atau mengutip wang untuk melabur dan mengendalikan wang yang diperolehi untuk tujuan mempertingkatkan lagi kajian, rawatan dan pengubatan pesakit thalassaemia.


Disclaimer : Above info are provided by ROS of Malaysia



LATARBELAKANG MISI DAN OBJEKTIF

Persatuan Thalassaemia Malaysia atau selepas ini dikenali sebagai TAM



  • TAM ditubuhkan pada tahun 1987 sebagai sebuah organisasi kesihatan bukan bermatlamat keuntungan.
  • Matlamat penubuhan persatuan ini ialah untuk menyediakan satu wadah rasmi bagi membantu meringankan beban keluarga dan pesakit Thalassaemia di Malaysia.
  • Juga terbuka kepada mereka yang bersimpati dan berminat untuk mengetahui Thalassaemia dengan lebih mendalam lagi.
  • Keahlian TAM terbuka kepada penghidap Thalassaemia seluruh negara dengan bekerjasama dan berganding bahu dengan pertubuhan lain.
 MISI 
  • Misi utama TAM ialah untuk membantu para penghidap Thalassaemia dalam mendapat rawatan kesihatan terbaik.
  • Tumpuan misi utama TAM sekarang beralih kepada memberi kesedaran dan suntikan semangat kepada para penghidap Thalassaemia agar konsisten menggunakan ubat Desferrioxamine (Desferal) atau seumpamanya seperti disyorkan oleh doktor.
  • Disamping itu bengkel-bengkel dan seminar penbangunan diri bagi membina keyakinan diri dan kempen kesedaran untuk masyarakat turut diadakan.
 OBJEKTIF 
  • Untuk berhubung dengan agensi-agensi kerajaan, badan-badan berkanun dan badan swasta di Malaysia serta luar negara tentang Thalassaemia.
  • Mengutip derma untuk membiayai kos aktiviti-aktiviti persatuan,  pameran, persidangan dan seminar berhubung dengan Thalassaemia.
  • Untuk berhubung rapat dengan pihak hospital berkait dengan pemindahan darah kepada pesakit Thalassaemia.
  • Untuk memberi tunjuk ajar kepada pesakit baru dan menganjurkan pertemuan keluarga pesakit-pesakit Thalassaemia.
  • Untuk mengendalikan orang-orang perseorangan dan badan korporat di dalam pengambilan pesakit Thalassaemia sebagai anak angkat.
  • Untuk mendidik pembawa penyakit Thalassaemia (Thalassaemia Minor) tentang “inheritance patterns” penyakit ini.
Disclaimer : Above info are provided by http://thalassaemia.org.my/?page_id=33

Sebarang pertanyaan sila kemukakan kepada :

PERSATUAN THALASSAEMIA MALAYSIA
No.9-2, 2nd Floor, Jalan Pelangi 17,
Taman Pelangi, 51100 Kuala Lumpur.
Tel: +603-40317049
Email: mythalassaemia@gmail.com
www.thalassaemia.my / www.thalassaemia.org.my


Read More »

Komen & Maklumbalas Anda

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...