Monday, 14 September 2015
Day +186 after BMT

This picture of Alya was taken on April 4th of this year, at a time when we at the tail end of her stay in SJMC. Then we still didn't have any concrete indication of when she could be discharged so everyone was still on the edge, waiting patiently and hoping for the best. Everytime we look at photos from this period we feel heavy hearted, a little sad even of what she had gone through, of what we experienced. It was an extremely trying time for each of us.

But that doesn't mean we're not thankful. Instead, we feel ever stronger to support not just ourselves but also others who are going through this same journey. This post is actually a continuation of the last, where the hidden message was to exemplify the immense costs of emotions, energy, time and financing involved in curing a thallasemia patient. We decided to go through this because we were very clear of the risks and also what we wanted out of it. Therefore, come what may, we must except the consequences. Which got us thinking, what about the less fortunate?

It's so depressing to know that so many people are deprived of being cured of thallasemia because of the extremely high costs involved of not just the initial procedure but also 'maintenance' of the patient for a few years to come. And how about those who do not have access to medical science which can save the life? It is unfair but we hope this will change in the near future.

More people must get themselves checked before planning to raise a family. More people should check their children in order to avoid a painful future. Awareness must be done to educate the younger generation of the circumstances of thallasemia and what it can do to you or your children. And the powers that be must govern insurance companies to offer some sort of coverage and relief so lives can be saved.

Alya is one of a small group of ex-thallasemia individuals whom we hope can make a difference in creating awareness of the condition. One day perhaps she will return the favour of her new lease of life to others who are not as fortunate.

That, perhaps, is her destiny. And this journey of hers is her legacy.

Please reach her at https://www.facebook.com/ Alya Needs You

Read More »

Talasemia adalah penyakit kecacatan darah yang diwarisi. Ia mengakibatkan kekurangan hemoglobin sel darah merah. Kebanyakkan pesakit talasemia mengalami kepucatan(anemia) dan memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 3 minggu. Ianya bermula seawal peringkat umur 6 hingga 12 bulan. Pesakit yang tidak mendapat tranfusi akan mengalami masalah tumbesaran dan biasanya meninggal sebelum mencapai umur 10 tahun kebiasaannya kerana kegagalan jantung. Talasemia hanya boleh dirawat melalui kaedah yang dikenali sebagai Bone Marrow Transplat(BMT). Ia dapat dilakukan jika terdapat penderma yang sesuai dari kalangan keluarga pesakit sendiri. Kaedah ini amat sesuai jika dilakukan sebelum pesakit mencapai umur 6 tahun. Tetapi ia memerlukan perbelanjaan yang agak tinggi untuk dilakukan.

Pesakit talasemia perlu mendapat rawatan berulang kali ke hospital untuk siri ujian darah dan juga transfusi. Contoh darah pesakit perlu diberi untuk ujian sehari atau 2 hari sebelum darah yang bersesuaian dapat disediakan. Transfusi biasanya dijalankan di pusat rawatan harian melalui kaedah mencucuk. Untuk pesakit dewasa, sesi transfusi akan mengambil masa antara 1½ hingga 2 jam untuk 1 unit pek darah. Di hospital yang tidak mempunyai pusat rawatan harian, pesakit biasanya dimasukan ke wad selama 3 hari untuk sesi transfusi tersebut. Pesakit talasemia secara purata membuat 2 kali lawatan sebulan ke hospital. Jika ada masalah dengan ujian darah, pesakit akan membuat lawatan lebih kerap. Kekerapan lawatan akan meningkat jika terdapat masalah kekurangan darah atau tiada darah yang bersesuaian untuk pesakit tersebut.

Oleh itu ramai pesakit terpaksa meninggalkan waktu persekolahan atau perkerjaan mereka. Ini mengakibatkan mutu kerja atau persekolahan yang rendah. Di sekolah, pesakit akan ketinggalan didalam pelajaran mereka di samping tidak dapat menikmati suasa persekolahan seperti murid-murid normal yang lain. Manakala pesakit dewasa pula akan manghadapi risiko kehilangan pekerjaan disebabkan mengambil cuti yang kerap untuk ke hospital. Semua ini memberikan kualiti hidup yang rendah disepanjang hayat mereka.

Namum masalah utama adalah berkaitan zat besi berlebihan akibat dari kekerapan transfusi itu sendiri. Setiap pek sel darah merah mengandungi 200mg zat besi. Sedangkan badan kita tidak mempunyai mekanisma untuk membuang zat besi yang berlebihan. Ini mengkakibatkan ia berhimpun di dalam badan dan akan merosakan organ-organ utama seperti hati, pankreas, kelenjar pituitary, kelenjar thyroid, ovari, testes dan jantung. Kerosakan tersebut dikenalpasti megakibatkan kegagalan hati, kencing manis, masalah tumbesaran, hypothyroidism, hypogonadism, osteoporosis dan kegagalan jantung.

Untuk mengelakkan komplikasi zat besi berlebihan ini, pesakit perlu mendapatkan ubatan 'iron chelators'. Ia boleh diambil samada melalui kaedah 'self injection'. Kaedah ini mengambil masa selama 10 hingga 12 jam setiap hari. Manakala kaedah kedua adalah melalui ubatan yang diambil secara makan setiap hari. Ubat-ubatan ini juga mempuyai kesan sampingan seperti reaksi kulit, muntah-muntah, ruam, kesakitan tulang dan sendi, masalah pendengaran dan risiko jangkitan. Oleh itu pesakit-pesakit memerlukan pemerhatian yang teliti dan berterusan dari pakar-pakar Talasemia.

Talasemia adalah salah satu masalah kesihatan yang utama di Malaysia. Kos rawatan yang ditanggung oleh pesakit sepanjang kehidupan mereka boleh mencecah hingga 1 juta ringgit. Makanisma untuk mengelakkan kelahiran bayi Talasemia dan perkawinanan antara pasangan pembawa Talasemia perlu dikenalpasti dengan kadar segera. Pasangan yang mempunyai anak Talasemia pasti akan manghadapi cabaran yang mungkin tidak tertanggung oleh mereka pada kemudian hari nanti.

Statistik terkini menunjukkan 1 antara 10 orang adalah pembawa Talasemia. Pembawa biasanya kelihatan normal dan sihat seperti mereka yang lain. Hanya melalui ujian saringan kita akan mengenal pasti samada kita adalah pembawa atau tidak. Mereka yang meningkat dewasa terutama para remaja diminta membuat ujian saringan talasemia. Ia boleh dilakukan dikebanyakkan hospital atau klinik kerajaan. Manakala di lab-lab swasta pula, mereka mengenakan caj yang agak munasabah untuk ujian saringan ini. Jika anda adalah pembawa, anda disarankan untuk tidak berkhawin dengan mereka yang juga pembawa. Segera dapatkan pandangan pakar di pusat-pusat Talasemia terdekat supaya kita lebih bersedia untuk hari esok dan untuk generasi kita pada masa hadapan.

Disediakan oleh : Dr Jameela Sathar, Hospital Ampang

Dialih bahasa dan diolah oleh : Adly Shuib, KTHA

September, 2010

Read More »