Versi alih bahasa

Buku ini diusahakan untuk menerangkan tentang apa itu talasemia dan asasnya,  terutama  kepada anak-anak kecil. Seharusnya banyak usaha sebegini perlu diusahakan. Dengan ini kesedaran mengenai talasemia lebih menyeluruh dan berkesan terutamanya bagi masyarakat awam. Segala usaha dan bantuan untuk mengalih bahasa terutama bagi bahan bacaan sebegini amat dialu-alukan. Semoga ia dapat menghasilkan wadah bacaan yang sempurna untuk semua. Ia juga memberikan kita harapan masa depan yang lebih baik dan berkualiti untuk generasi yang akan datang.

Penafian (Disclaimer)

Sahabat Thalassaemia Malaysia tidak memiliki hak cipta untuk buku ini. Segala usaha dan 'kredit' adalah dimiliki oleh Thalassaemia International Federation.

Sila muat turun versi PERCUMA dalam bentuk pdf di http://www.thalassaemia.org.cy/wordpress/wp-content/uploads/2012/12/All-About-Thalassaemia-Cartoon-Booklet.pdf

SEGALANYA TENTANG TALASEMIA
OLEH
DR ANDROULLA ELEFTHERIOU

 

Hello! Nama saya Harry. Saya adalah kawan adik-adik
yang amat kecil. Saya tinggal di dalam badan adik-adik.



Pernahkah adik-adik terluka ketika bermain di taman?
Pernahkah adik-adik terlihat cecair kemerahan di bahagaian kulit
yang terluka itu? Ia adalah darah. Kita semua mempunyai darah.
Mereka semua seperti saya, kawan adik-adik yang amat kecil.

  

Kami semua kelihatan sama, kami berwarna merah.
Kami juga kelihatan seperti plate yang amat kecil.

Tugas kami adalah untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian
badan adik-adik. Oksigen didapati dari udara bilamana adik-adik
bernafas. Ia memberikan tenaga kepada setiap bahagian badan
adik-adik. Dengan itu adik boleh berlari, ketawa, melompat
dan bermain. 

Untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian badan adik-adik,
kami mendapat pertolongan dari haemoglobin. Setiap dari kami
iaitu Sel Darah Merah, mempunyai banyak blok-blok
haemogolobin yang membawa oksigen.

Keluarga kami, Sel Darah Merah bukan berseorangan
di dalam darah. Ada tiga keluarga lain yang ada bersama:
Mereka adalah keluarga Sel Darah Putih, keluarga Sel Platelets
dan juga keluarga Plasma.
Sel Darah Putih : Kawan kita ini berwarna keputihan.
Mereka adalah askar yang memerangi kuman-kuman.
Mereka memastikan adik-adik sentiasa sihat.

Platelets : Kawan-kawan di dalam keluarga Platelet kelihatan seperti
telur yang amat kecil. Bilamana adik-adik terluka, mereka akan
berkumpul dan bersama-sama membina tembok
untuk menghentikan pendarahan

Adik-adik tahu tak dari manakah darah dihasilkan?
Kami sebenarnya dihasilkan oleh kilang yang terletakcdi 
dalam tulang. Tapi, kadang kala kilang kita ini ada masalah.
Ia tidak  menghasilkan Sel Darah Merah bersama dengan 
pembantunya yang baik iaitu haemoglobin. 

Bila keadaan sebegini berlaku keluarga kami dan sel darah 
merah tidak berupaya membawa oksigen  ke seluruh bahagian badan. 
Tanpa nutrasi dan oksigen secukupnya, badan adik-adik akan mudah 
merasa letih. Adik akan kelihatan lemah dan tidak berupaya. Doktor 
mengatakan keadaan ini dikenali sebagai anameia ataupun talasemia.

Ramai kanak-kanak di dunia yang mempunyai talasemia 

Bila adik-adik mempunyai talasemia, keluarga Sel Darah 
Merah juga lemah. Bantuan doktor diperlukan. Doktor memberikan 
kita Sel Darah Merah yang baru dan sihat. Proses ini dipanggil 
transfius atau pemindahan darah. Ia dilakukan di hospital, 
dimana ramai akan membantu adik-adik.

Ianya dimana doktor dan jururawat akan menyuntik lengan
adik-adik menggunakkan jarum yang kecil. Tapi ia tidaklah
begitu menyakitkan.

Di hospital adik-adik dapat menghabiskan banyak masa untuk
melakukan aktiviti yang adik suka. Apa yang adik-adik suka lakukan?
Ada kawan-kawan kita yang suka mendengar cerita, berlawak jenaka atau
menonton televisyen. Adik-adik juga boleh berjumpa dan
berkenalan dengan kawan-kawan baru.

Kita merasakan agak tidak selesa bila pertama kali pergi ke hospital.
Tetapi selepas pemindahan darah, adik-adik akan mendapat banyak
Sel Darah Merah yang baru. Ia akan membantu membawa oksigen
keseluruh badan. Dengan itu adik-adik akan merasakan lebih bertenaga.

Tapi...., Sel Darah Merah ini tidak bertahan lama.Setelah beberapa
ketika adik-adik akan rasa kembali penat. Doktor tahu..., oleh itu
setelah beberapa minggu, adik-adik diminta kembali ke hospital
untuk menambah Sel Darah Merah yang baru. Dengan itu adik-adik
akan kembali merasa kuat dan sihat. Hampir setiap bulan adik-adik
perlu mengulangi proses ini. Dengan itu adik-adik akan kembali lebih
bertenaga untuk berlari, melompat, ketawa dan bermain
bersama kawan-kawan

Sel Darah Merah yang baru ini amat membantu. Tapi badan
adik-adik memerlukan  bantuan tambahan. Adik-adik ingat tak
haemoglobin,  kawan kita yang menolong Sel Darah Merah dengan
membawa oksigen ke seluruh badan?
Ia dapat melakukan kerana haemoglobin mempunyai zat besi
yang terlekat padanya. Selepas beberapa minggu Sel Darah Merah 
pecah, zat besi juga turut pecah. Ia berlaku setiap kali selepas 
pemindahan darah dilakukan. 

Zat besi yang terhasil bilamana Sel Darah Merah pecah akan mencari
tempat  tinggal  didalam  badan. Seterusnya ia menyukarkan badan
adik-adik untuk bekerja secara baik. Kulit adik-adik bertambah gelap,
adik merasa lemah dan pembesaran tidak teratur. Oleh itu adik-adik
memerlukan bantuan untuk mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan.

Oleh itu oktor memberikan ubatan untuk mengeluarkan
zat besi berlebihan tersebut. Ia umpama magnet yang
mengumpul zat besi berlebihan dan keluarkannya dari
badan setiap kali adik-adik ke bilik air. Pembungan zat
besi ini dinamankan Iron Chelation.

Ada pelbagai jenis ubatan untuk mengeluarankan lebihan zat besi
dari badan  kita.  Salah satunya menggunakan  jarum dan pam! Jarum
suntikan akan diletakkan di bawah kulit untuk beberapa jam diwaktu
siang dan malam. Ianya tidak berapa selesa. Tapi bila adik di biasa
melakukannya ianya tidaklah begitu sukar. Adik mungkin perlu memakai
pam tersebut pada waktu tidur atau dimana saja seperti di taman, di sekolah
 atau di rumah kawan. Seperti saya pam adalah kawan baik adik-adik.

Ubatan lain untuk mengeluarkan zat besi berlebihan adalah
berbentuk pil. Adik-adik boleh memakannya seperti  
ubatan bertablet yang lain berserta dengan minuman.

Apa ajer jenis ubatan yang doktor beri, ibu dan bapa adik-adik 
akan memastikan  adik-adik mengambilnya dengan betul sehingga 
adik-adik dewasa dan pandai melakukannya sendiri. Adik jangan lupa, 
adik tidak keseorangan! Doktor dan jururawat sentiasa akan menjaga adik-adik, 
kawan-kawan lain juga akan membantu.

Kini adik-adik telah mengetahui tentang kami, Sel Darah 
Merah dan lawan-kawan kita lain di dalam darah. 
Adik-adik juga telah tahu apa itu talasemia. Adik boleh 
kongsikan maklumat ini dengan kawan-kawan talasemia lain 
dan mereka yang prihatin dan ingin tahu apa itu talasemia.


Hasil adaptasi dan dialih bahasa oleh STM dari

Nukilan Mawar Biru

Coretan berikut adalah hasil luhan dari sekeping hati. Walaupun ianya tiada kena mengena dengan talasemia secara langsung. Namun hati dan perasaan itu adalah terlalu dekat, kerana ianya datang dari keluarga pesakit thalas. 
Di samping mengharungi liku-liku kehidupan sama seperti mereka yang normal, mereka juga perlu menangani permasalahan kesihatan dan cabaran hidup sebagai pesakit thalasemia. Oleh itu tidaklah salah kalau dikatakan talasemia adalah anugerah. Anugerah dari YANG MAHA ESA untuk insan yang dipilihNya. Mereka istimewa kerena dipilih untuk menghadapi segala ujian dan rintangan dariNya, kerana DIA inginkan kita sentiasa dekat denganNya, berdoa dan bertawakal hanya padaNya....

Warkah untuk seorang lelaki bergelar suami dan bapak malang bukit jalil...

Warkah ini dikarang bukan untuk menyatakan aku lebih baik dari tuan. Cuma luahan hati dari seorang yang sememangnya kau tidak kenali. Yang sememangnya kau anggap aku yang terburuk dari segala segi, yang bodoh, tidak pandai, bangang dan segala macam yang kau pikirkan yang tidak terluah dan terdetik sedikit pun dalam pikiran manusia waras.

Tuan banyak habiskan masa tuan saban hari dengan hobi memancing di kolam. Yang setahu aku sesuatu hobi itu cuma dilakukan ketika waktu lapang. Baguslah begitu, kerana rajin nyer tuan ke kolam bermaksud tuan punya banyak waktu terluang. Syabas juga sebab pemancing macam tuan biasanya mempunyai mental kretiviti yang amat tinggi. Sambil memancing sambil berkarya, berimginasi dan melayan perasaan. Termasuk jugalah berangan benda-benda yang tidak masuk akal dan tidak mungkin wujud di alam nyata.

Bila di kolam tuan mengenangkan nasib malang tuan. Dan sudah tentu macam biasa tuan menyalahkan orang lain diatas apa aje nasib malang yang menimpa. Kekurangkan orang lain, keburukkan orang lain dan menyalahkan orang lain adalah wadah fikiran tuan tiap hari. Tuan agaknya suka sangat bermain dengan perasaan hasad dengki, dendam dan berburuk sangka. Rencahnya pula cukup dengan ego yang tinggi menggunung.

Aku pasti tuan akan terus senang sentiasa dirundung nasib malang hingga ke akhir hayat. Kerana tuan hanya tahu menyalahkan org lain atas masalah, kekurangan dan musibah yang menimpa diri dan keluarga tuan.

Pernahkah tuan terfikir, yang tuan juga bukannya sempurna seperti manusia normal lain? Yang bisa melakukan kesilapan tiap hari? Atau sebetulnya tuan jenis jantan yang tak normal. Yang tidak akan melakukan kesalahan dan kesilapan saban waktu?

Dengan bangga dan bongkaknya tuan juga mengatakan aku tak pandai, tak reti buat anak. Buat anak kerja senang, tuan... Ayam, kucing, lembu malah ulat bluncas pun boleh buat anak. Tapi tak semua orang yang reti buat anak, tahu akan hak anak-anak. Termasuklah juga keperluan hidup seperti memberi pelindungan, pelajaran, didikan agama dan pengembangan minda mereka. Seorang bapa perlu mencorakkan masa depan yang lebih baik untuk anak-anak mereka. Cukup ker sekadar berkongsi tempat menginap, makan, minum dan pakaian? Bagaimana pula persiapan masa depan bilamana kita tiada nanti? 

Cukupkah pelajaran dan didikan agama yang diberi...? 

Kasih sayang yang dicurahkan..? 

Menjadi pendengar dan sahabat yang terbaik untuk anak-anak...?

Takkan lah masa kita kecik-kecik hidup susah, kita mahu anak-anak juga merasai hidup susah jugak. Alasan kononnya nak suruh anak tue belajar hidup susah. Supaya dia org tak berlagak bila besar nanti. 

Bangang ker aper..!!! Bodohnya tak tau kenapa..!!!.

Pertanyaan pada seorang bapa malang..

"Tuan ada buat..?"

Mungkin jawap tuan.. "Ada...!!!"

Kemudian si bapak ditanya lagi.... "Cukup ker dengan apa yang diberi....??"

Tentunya jawapan dengan bentakkan "Apa hal kau nak ambik tau...!! ", begitulah jawapan sombong bodoh seorang bapak...

Malang yang teramat malang...

Tertanya lak diri ini... Ini kah jenis manusia bergelar bapak malang atau anaknya yang ditimpa malang; ada bapak tapi dapat plak jenis cam nie...

Kau orang jawap ler sendiri.....

Ukur-ukurkan lah diri sebelum menhina, mencerca dan mengata orang lain. Kalau sekadar memburukkan orang lain tanpa mengetahui cerita sebenar boleh menjadi fitnah... 

Atau adakah inilah antara perangai-perangai yang mahu tuan tunjukkan pada anak-anak..?? 

Contoh-contoh seorang bapak yang cermerlang, terbilang dan gemilang tetapi sentiasa dirundung malang.

Tuan, anak-anak juga punya perasaan dan hati. Janganlah diugut dan ditakutkan. Perasaan mereka lebih sentiatif dari kita yang dewasa ini. Hati mereka tulus dan kecil, tuan. Manakala kita punya akal dan minda yang lebih, hasil dari umur kita yang meningkat tua. Tujukkanlah peribadi yang lebih matang dan lebih cerdik bersamaan dengan usia yang dah tua bangka tu. 

Tolonglah.. Jangan dipersiakan anugerah tuhan itu...

Sambil memancing, sepatutnya elok juga tuan buat muhasabah diri. Cermin kembali apa yang telah dan tidak tuan lakukan. Renung kembali wajah tuan di permukaan kolam tue. Buat perhitungan arah hidup tuan. Congak dan kira hakikat pejalanan hidup tuan. 

Dalam masa yang sama cuba terima kenyataan yang tuan juga punya kelemahan dan kekurangan diri. Jangan pula ditepuk permukaan air itu dengan perasaan benci. Kerana pasti air itu akan berkocak dan terpercik kembali ke muka tuan yang seakan baby face tue.(Buta ker dia orang....?) 

Samalah juga jangan disalahkan orang lain diatas kelemahan dan kekurangan diri sendiri kerana ianya akan menunding kembali. Itu pun jika tuan jantan yang benar-benar jantan yang boleh melihat kedalam diri sendiri. Dan dalam masa yang sama berupaya mengukur kelebihan dan kelemahan diri. Tapi aku rasa culas kerana tuan tiada kejantanan sebegitu. Tuan cuma berkokok serak-serak basah sekampung, taik bertabur merata, busuknya tuhan jer yang tahu.

Jangan pula diturut angan tuan nak cari dukun bomoh sesat laknatullah semata-mata nak memuaskan nafsu hati tuan yang sempit tu. Tuan pun tahu amalan tersebut adalah syirik, ianya termasuk dalam dosa-dosa besar. Semoga Allah mengampunkan dosa-dosa kita pada Nya. Ditambah pula dengan dosa antara manusia banyak lagi nak kena settle, kan...?? Hasil kesungguhan menjaja fitnah, kenalah tanggung dosa sekampung...

"See you in Court Padang Mahsyar la jawap nyer...."

Pada masa tu tiada pembohongan. Tiada lagi lakonan, tiada lagi lagak, tiada lagi ego... Bilamana kita berdepan dengan yang Maha Adil....

Simpan jer la kata-kata dan akta-akta yang mengarut dan mencarut tue... 

Atas dunia pun aku tak hairan, nie kan pula di Mahkamah Allah... 

Pesanan aku lagi, cuba maafkan diri tuan sendiri. Seribu impian dan harapan berkecai akibat kecuaian dan kekurangan diri sendiri. Sedarkan diri tuan dari lamunan mimpi. Kebahagian tuan tidak pernah dirampas dan tidak boleh dirampas. Kebahagiaan itu ada dalam hati tuan. Tetapi kebahagian itu tidak pernah hadir, hanya kerana tuan tidak usahakan dan perjuangkan bersungguh-sungguh dari dulu lagi. Kebahagian bukan sekadar anugerah dan impian. Kebahagian hadir dengan daya usaha, keringat, titik peluh, doa dan tawakal. Malang teramat malang bagi si bapa, suami dan anak yang tidak mengerti hukum kebahagian semasa hidup.

Hukum kebahagiaan bukan terletak kepada kebendaan. Tuan tersasar dan tersilap, kerana tuan mengatakan anak-anak tuan mengejar kebendaan. Apa yang kami ada...?? 

Tinggal di sarang burung PPR, mobil ku kecik dan hutang ku pukul keliling pinggang. 

Lain lah dengan tuan bergaji lebih besar, berkerja dengan kerjaaan, berpangkat pulak tu.. 

Punya kuasa, tahu hukam hakam, akta itu dan ini...

Keluar negara makan angin saban bulan...

Tapi kami tidak lah miskin malah tidak berbangga. Kerana kami amat kaya..., kaya dengan kasih sayang. Kami juga dahagakan senyuman, dahagakan ketawa dan kebahagiaan bersama keluarga kami, sekadar termampu dan terdaya...

Untuk tuan pula ianya masih belum terlambat, ubah dan cuba maafkan diri tuan sendiri setulus mungkin. Dan katakan tuan akan lakukan yang terbaik. Padamkan juga api dendam tuan itu. Jika tidak, ianya akan membakar diri dan orang tersayang disekeliling tuan. 

Tuan juga perlu lapangkan dada dan hati. Bebaskan diri dari segala ego yang menggunung tinggi. Kerana ego tuan tidak bertempat. Ego tuan akan membebankan diri tuan sepanjang hayat. Dan sudah tentu menyusahkan orang lain. Takkan lah tuan nak memikulnya hingga ke liang lahat. Berat tue tuan...

Okeylah, itu ajer pesanan aku... 

Teruskan lah hobi tuan dengan memancing, semoga mendapat habuan yang diidamkan setelah jerih penat seharian terduduk di tepi kolam. Selepas tu bolehlah sedekah kat jiran tetangga... Murni sunggh hati tuan. Patutlah jadi orang popular Bukit jalil. Jangan pula dilupa bayar duit kolam dan balik umah sebelum subuh... 

Tuan pun tahu, selalu sangat berembun tidak elok untuk kesihatan diri tuan... Malang sungguh malang, anak-anak pun turut diusung bersama menghirup udara kolam, berembun sampai ke pagi...

Waalaikumsalam,

Dari aku insan yang tidak pernah kau kenal dan tidak pernah sempurna yang cuba hidup sebaik dan sesempurna mungkin....

Seeloknya kalau tuan masih lagi jantan yang meroyan dan tidak sedar diri, sila baca warkah di atas untuk kedua kalinya... Jangan lagi bagi alasan TAK LARAT, SAKIT KEPALA, PENAT dan  SAKIT PERUT gastrik, okey... baca dan baca lagi...

Dan sekiranya tuan berupaya membaca warkah ini hingga ke penghujungnya, sebenarnya tuan ingin berubah dan berupaya untuk berubah... Tepuk dahi, tanya akal... jika ada...

As been shared with Thalassaemia International Federation
Sebagaimana yang dikongsikan oleh Thalassaemia International Federation

For the global thalassaemia family, the 8^th of May constitutes a very special day as it is dedicated to both commemorate the thalassaemia patients who are no longer with us but are always close in our heart and to celebrate all those patients who are alive and fighting everyday for their right to a better quality of life.

On this special day, every year, TIF focuses on a different theme that intervenes with the quality and appropriate treatment of patients and impacts their quality of life.

2013

This year TIF is bringing to the forefront the treatment around thalassaemia intermedia and is inviting all national thalassaemia associations across the world and other patient support groups to find out more about this disease, within the theme:

“The right for quality health care of every patient with thalassaemia: major and beyond”

Hari Talasemia Sedunia – 8hb Mei

Bagi keluarga dan pesakit thalassaemia 8 Mei merupakan hari yang istimewa kerana ia merupakan hari dimana kita memperingati pesakit talasemia yang tidak lagi bersama kita. Ia juga hari dimana kita meraikan semua pesakit yang masih hidup dan berjuang setiap hari untuk untuk mendapatkan hak hidup yang lebih berkualiti. Pada 8 Mei setiap tahun, TIF memberi tumpuan pada tema yang berbeza. Ianya berkaitan dengan kualiti dan rawatan yang sesuai untuk pesakit dan kesannya kepada hidup mereka.

2013

Pada tahun ini TIF memberi tumpuan pada rawatan talasemia intermedia. Ia juga menggalakkan semua persatuan talasemia di seluruh dunia dan kumpulan sokongan untuk memahami lebih lanjut mengenai penyakit ini, dalam ruang lingkup tema: 

“Hak untuk mendapatkan penjagaan kesihatan yang berkualiti pada setiap pesakit talasemia major dan seumpamanya”

Message from TIF's President 

Perutusan dari Presiden TIF

THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATION 

In official relations with the World Health Organization

PO Box 28807, 2083 Strovolos – 31 Ifigenias, 2007 Strovolos, Cyprus 

Tel: +357 22 319 129 Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

Website: www.thalassaemia.org.cy

Dear friends,

Dear collaborators, 

The decision to adopt one day of the year to spread awareness and knowledge on aspects of prevention and management of thalassaemia, derived from the need to unite and strengthen the patients’ voice worldwide: an essential pre-requisite to achieve our mission towards the promotion of equal access to quality health care.

Every year on the 8th of May since 1994, we bring to our memories and pay respect and recognition to all those anonymous and eponymous patients, parents and families who have fought towards a better future for patients with this disease and are unfortunately no longer with us but indeed have left to the world an immense and invaluable history of altruism, passion and commitment and have paved the way for all of us to continue. 

Every year, TIF proposes a different theme and encourages member associations and officials to focus on it with activities and actions.

This year’s Thalassaemia Day is devoted once again to the rights of patients for quality health care. However, we extend this year’s focus on patients beyond those with β-thalassaemia major.

More specifically, this year’s theme is: "The right for quality health care of every patient with thalassaemia, major and beyond." 

Thalassaemia International Federation calls the global thalassaemia family, i.e. all the patients’ associations, members and non-members, the global health-professional community, national and international health authorities and organizations, to unite their voices and enhance the awareness on thalassaemia and other haemoglobin disorders and on their control. It is essential and very timely to extend and diffuse the knowledge and experience that has been accumulated and gained through the years in many parts of the world, not only for β-thalassaemia major but also for other non-transfusion dependent or infrequently transfused forms of thalassaemia. The latter are forms of haemoglobin disorders which for many decades remained under-estimated and under-recognized with regards to their clinical significance. The natural history and the medical needs of patients with such forms of thalassaemia such us β-thalassaemia intermedia, HbE/β-thalassaemia and HbH disease (α-thalassaemia), were indeed very poorly understood and consequently inappropriately addressed clinically.

High rates of morbidity and very poor quality of life have been noted and reported for decades amongst these patients.

Considerably more knowledge exists today, which is scientifically based, and data are available to guide the medical community and the national health authorities to MOVE FORWARD and develop and implement prevention and management protocols tailored to the needs of these patients.

Today this patients community is ‘’fortunate” because mainly as a result of the focus and research on β-thalassaemia major through the years, considerable knowledge, expertise and experience are on the table for scientists and researchers to build on and extend support to patients with these other forms of thalassaemia.

We therefore encourage first and above all, you, the global patient community on this day and through the next year to become knowledgeable on this new information and to spread awareness aiming to sensitise every related stakeholder and partner in this fight, including the medical community, the policy makers and the industry.

TIF has also prepared a position paper in 2012 (position paper 5.4) on this topic which is available on our website, www.thalassaemia.org.cy and we will shortly provide you with a proposed campaign kit containing patient-oriented information. The kit will also include a video with patients’ stories, logo, banner and other documents to facilitate your activities in you countries.

We propose a workshop and/or a press conference, in 2013, in every country to allow you to communicate effectively this year’s message.

Dear friends, under such economic global austerities, it is our responsibility and duty as patients organisations, while continuing the fight for adequately managing β-thalassaemia major, to focus on improving the health and lives of our friends with these other forms of haemoglobin disorders. Unless we, ourselves, become knowledgeable and true ambassadors of these advances, these conditions will continue to remain under-recognised and under-estimated.

I would like to end up this short introduction, with a few of our strong messages:

"Unity is our strength"

"Knowledge is our power" 

"Nothing for the patients, without the patients" 

"Equal access for quality healthcare for every patient" 

Best regards, 

Panos Englezos 

President 

Thalassaemia International Federation 

Nuklian Mawar Biru

Maaf teman-teman thalas, sudah lama tidak ku coretkan rasa dan isi hati di sini. Aku tahu teman-teman semua tidak putus bertanya khabar berita. Percayalah teman aku tak pernah melupakanmu, walau kita tidak pernah bertegur ataupun saling mengenali. Namun dirimu senang sentiasa dalam doaku...

Teman, hati ini selalu terasa gusar dan berdetik hiba. Setiap langkah, setiap nafas terasa berat dan tak bermaya. Hari-hari yang ku lalui tak lagi seperti dulu. Perjalanan ini terasa bening dan sunyi. Tiada lagi gelak tawamu, tiada lagi kata-kata nakalmu.. Kita kerap kali bertengkar hinggakan kau  buat hati ini gusar dan gelisah. Difikirkan kembali tidak pasti kenapa kau begitu sekali. Tersilap kata, tersentap hati.... Aku pun juga sepertimu tidak sempurna dimata orang lain...

Teman tahukah engkau kini, itu semua tida lagi

Separuh nafasku..., jiwaku..., telah kau bawa pergi

Gerak langkah dan kata-kata terasa canggung, tak lagi seperti dulu

Namun dikau tinggalkan aku detik-detik termanis dan terpahit untuk ku abadikan dalam dairi hidupanku...

Tidak pernah ku lupakan kata-kata dan pesanan mu... teman...

Kau kata jangan putus harap pada sahabat-sahabat seperjuangan, 

Kau kata yang keruh kan berlalu jua nanti..., 

Yang jernih kan tiba tanpa diduga.... 

Iya..., teman..., kata-kata mu benar belaka


Tapi yang ku kesalkan, dimana dikau kini

Diri mu terasa begitu hampir, namun tiada disisi

Suaramu bagai kedengaran tapi ruang ini tetap sunyi sepi

Terkadang termangu ku sendiri di subuh pagi menanti panggilan mu

Terkadang terbayang kelibat senyuman mu antara keramaian 

Lantas aku  menjerit dan memanggil namamu...  

Ianya bagai mimpi ngeri tak ingin ku ulangi tiap malam

Astafirullah.... itu semua mainan perasaan

Realitinya dikau dan kita tiada lagi di sini

Maafkan aku teman, aku mungkin bukan terbaik buatmu

Namun keringat ini telah berusaha sebaik dan sedaya mungkin. Harapan dan impian kau, aku dan kita semua tidak akan  ku lupa. Ianya terpahat kukuh dihati kecil ini

Insyallah teman..., aku akan mempertahankannya...

Aku akan teruskan perjuangan kita untuk mengapai impian dan harapan yang telah engkau pasakkan

Tidak ku kisah walau hasilnya sekelumit cuma... 

Tidak ku kisah walaupun mereka memperkecilkan kita... 

Tidak juga ku kisahkan mereka ketawa gila... 

Itu semua tidak penting duhai teman.... 


Kerana mereka juga akan pergi seperti dirimu jua...

Dan aku akan menyusul kemudian nanti...


Aku cuma kisahkan apa yg kita akan tinggalkan...

Aku kisahkan cerita kita, impian kita dan harapan kita

Semoga ianya menjadi inspirasi kepada anak cucu kita nanti

Semoga mereka sedar setelah kita pergi, kita tinggalkan mereka legasi, impian dan harapan untuk hidup lebih sempurna dalam keredhaan nafas anugerah yang Maha Esa, Maha Pengasih dan Penyayang....


Selamat Hari Thalassaemia 2013 Teman...