Talasemia adalah kecacatan genetik yang paling biasa didapati, dengan kira-kira 250 juta orang, 4.5 peratus daripada penduduk dunia adalah pengidap yang menghadapi ancaman maut. Pada 2010, Malaysia merekodkan 4,768 orang pesakit talasemia yang memerlukan pemindahan darah yang kerap. Manakala 5% daripada penduduknya adalah pembawa.

WE ARE STM

BannerFans.com

PERSATUAN THALASSAEMIA MALAYSIA





PURPOSE AND OBJECTIVE 

1. The association is established for the purpose of providing a formal organisation for the benefit of and service to Thalassaemia patients in Malaysia and those having interest in Thalassaemia. Thias association will strive for Thalassaemia patients to get the best and most satisfactory treatment.
2. In order to acheive the purpose and objective stated above, the association shall have the power to carry out the following activities :

(a) To encourage and corordinate the study on the reasons, methods of treatment, prevention and cure of Thalassaemia, and to distribute information about the disease to the public. 
(b) To coordinate, educate and familiarise all members of the Association on the dicipline that need to be followed by every Thalassaemia patient in carrying out their daily activities. 
(c) To communicate with government agencies, satutory bodies and other private organisationsw in Malaysia and with international bodies regarding Thalassaemia.
  
(d) To organise exhibitions, conferences and seminars on Thalassaemia. 
(e) To organise, manage and carry out epidimologic research on Thalassaemia in Malaysia 
(f) To organise, print, publish and distribute articles and/or magazines prepared by the experts on Thalassaemia with the prior approval of the authority concerned. 
(g) To providde advice on matters that should or should not be done by Thalassaemia patientsin order to make them lead normal and useful lives.
(h) To purchase, borrow, rent or any other means, acquire or sell, or manage any properties or other asstes for the purpose and benefit of the Asssociation. 
(i) To receive cash, bonds or share certificates from any individual, group or body and to use them for the benefit of the Association.
(j) To collect, borrow, invest and manage the monies so acquired for the purpose of promoting research, treatment and cure for Thalassaemia.


HALATUJU DAN OBJEKTIF

a) Persatuan ini di tubuhkan untuk menjadi sebuah pertubuhan bagi faedah dan perkhidmatan kepada semua ahli dan keluarga pesakit thalassaemia di Malaysia dan mereka yang berminat dengan penyakit thalassaemia. Persatuan ini akan berusaha agar pesakit thalassaemia mendapat rawatan yang sempurna dan memuaskan. Untuk tujuan tersebut, Persatuan sedang dan akan menjalankan aktiviti-aktiviti yang berikut :

b) Menggalak dan menyelaraskan kajian ke atas sebab-sebab, cara-cara rawatan, cara-cara mengelak dan seterusnya mengubati penyakit thalassaemia, dan menyebarkan maklumat mengenainya kepada orang awam.

c) Menjadi sebuah badan penyalaras keatas semua ahli Persatuan berhubung dengan disiplin yang harus dilaksanakan oleh setiap pesakit thalassaemia dalam menjalankan aktiviti mereka setiap hari.

d) Bertanggungjawab menghubungi agensi-agensi kerajaan dan badan-badan di Malaysia dan antarabangsa berhubung dengan penyakit thalassaemia dan menguruskan sebarang persidangan dan seminar mengenai penyakit thalassaemia. Mengendali, mengurus dan menjalankan siasatan keatas penyakit thalassaemia di Malaysia.

e) Menyusun, mencetak, mengeluar dan mengedar risalah dan/atau majalah yang disediakan oleh pakar thalassaemia dengan mendapat kebenaran pihak berkuasa yang berkaitan terlebih dahulu dan untuk memberi nasihat tentang hal-hal yang patut atau tidak patut dilakukan oleh pesakit thalassaemia untuk membolehkan mereka hidup secara bermakna dan normal.

f) Membeli, meminjam, menyewa atau apa saja cara, mendapat, menjual atau mengendalikan sebarang hartanah atau harta-harta lain untuk tujuan dan faedah persatuan.

g) Menerima wang tunai, bond atau sijil-sijil saham dari sesiapa sahaja orang persaorangan, kumpulan atau syarikat-syarikat, menggunakannya bagi faedah persatuan dan juga untuk meminjam atau mengutip wang untuk melabur dan mengendalikan wang yang diperolehi untuk tujuan mempertingkatkan lagi kajian, rawatan dan pengubatan pesakit thalassaemia.


Disclaimer : Above info are provided by ROS of Malaysia



LATARBELAKANG MISI DAN OBJEKTIF

Persatuan Thalassaemia Malaysia atau selepas ini dikenali sebagai TAM



  • TAM ditubuhkan pada tahun 1987 sebagai sebuah organisasi kesihatan bukan bermatlamat keuntungan.
  • Matlamat penubuhan persatuan ini ialah untuk menyediakan satu wadah rasmi bagi membantu meringankan beban keluarga dan pesakit Thalassaemia di Malaysia.
  • Juga terbuka kepada mereka yang bersimpati dan berminat untuk mengetahui Thalassaemia dengan lebih mendalam lagi.
  • Keahlian TAM terbuka kepada penghidap Thalassaemia seluruh negara dengan bekerjasama dan berganding bahu dengan pertubuhan lain.
 MISI 
  • Misi utama TAM ialah untuk membantu para penghidap Thalassaemia dalam mendapat rawatan kesihatan terbaik.
  • Tumpuan misi utama TAM sekarang beralih kepada memberi kesedaran dan suntikan semangat kepada para penghidap Thalassaemia agar konsisten menggunakan ubat Desferrioxamine (Desferal) atau seumpamanya seperti disyorkan oleh doktor.
  • Disamping itu bengkel-bengkel dan seminar penbangunan diri bagi membina keyakinan diri dan kempen kesedaran untuk masyarakat turut diadakan.
 OBJEKTIF 
  • Untuk berhubung dengan agensi-agensi kerajaan, badan-badan berkanun dan badan swasta di Malaysia serta luar negara tentang Thalassaemia.
  • Mengutip derma untuk membiayai kos aktiviti-aktiviti persatuan,  pameran, persidangan dan seminar berhubung dengan Thalassaemia.
  • Untuk berhubung rapat dengan pihak hospital berkait dengan pemindahan darah kepada pesakit Thalassaemia.
  • Untuk memberi tunjuk ajar kepada pesakit baru dan menganjurkan pertemuan keluarga pesakit-pesakit Thalassaemia.
  • Untuk mengendalikan orang-orang perseorangan dan badan korporat di dalam pengambilan pesakit Thalassaemia sebagai anak angkat.
  • Untuk mendidik pembawa penyakit Thalassaemia (Thalassaemia Minor) tentang “inheritance patterns” penyakit ini.
Disclaimer : Above info are provided by http://thalassaemia.org.my/?page_id=33

Sebarang pertanyaan sila kemukakan kepada :

PERSATUAN THALASSAEMIA MALAYSIA
No.9-2, 2nd Floor, Jalan Pelangi 17,
Taman Pelangi, 51100 Kuala Lumpur.
Tel: +603-40317049
Email: mythalassaemia@gmail.com
www.thalassaemia.my / www.thalassaemia.org.my


15 comments:

Komen & Maklumbalas Anda

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...