Keluarga dan teman-teman thalas

Untuk terus hidup dengan kualiti yang lebih baik, pesakit talasemia mesti patuh pada rawatan yang sukar dan mahal. Dalam masa yang sama mereka berhadapan dengan masalah penampilan fizikal yang agak berlainan, masalah tumbesaran. 

Cabaran hidup, yang mana mereka merasakan diri mereka berbeza daripada orang lain ditambah dengan ketidaktentuan tentang masa depan. Ianya menambah kepada tekanan dan desakan hidup setiap hari.

Keluarga thalas juga punya impian dan harapan   

Terdapat juga perasaan bersalah yang mungkin boleh menjadi beban kepada keluarga pesakit. Ibu bapa sentiasa mengalami kebimbangan tentang rawatan dan kehidupan anak-anak. Ini menambahkan dengan perasaan bersalah kerana mereka berfikir bahawa kerana merekalah anak-anak terpaksa menghadapi kesukaran tersebut.  

Di samping itu terdapat masalah ekonomi dan kewangan yang mana ibu bapa perlu mencari sumber-sumber untuk mendapatkan rawatan. Mereka agak terpinggir dari arus perdana dengan taraf pendidikan yang lebih rendah. Keluarga dan pesakit sering menerima kualiti perkhidmatan yang rendah, kadang kala hingga perlu mendapat ihsan dan simpati untuk terus hidup dan menyesuaikan diri berbanding mereka yang normal dan berkemampuan.

Pesakit dan keluarga thalas amat memerlukan sokongan psikososial, terutama dari mereka yang menyediakan perkhidmatan perubatan seperti doktor dan jururawat. Mereka perlu lebih sensitif dalam menangani isu-isu sebegini. Mungkin pendekatan yang holistik diperlukan untuk menjaga dan menangani masalah dan cabaran hidup pesakit thalas. Sokongan pakar psikologi dan NGO juga boleh membantu. Sokongan dari pelbagai peringkat ini dapat membantu keluarga dan pesakit menjalani hari-hari mereka dengan penuh berkeyakinan. Seterusnya menerima perkhidmatan perubatan yang berkualiti.

Informasi di atas adalah untuk pendidikan dan kesedaran sahaja. Informasi ini tidak boleh digunakan  untuk mendiagnos dan merawat masalah kesihatan tanpa konsultasi dari pakar dan penyedia rawatan dan kesihatan yang diamanahkan. STM mengalu-alukan sebarang persoalan kesihatan yang anda alami dengan menyalurkannya kepada pakar dan penyedia kesihatan yang ditauliahkan.

Read More »

Versi alih bahasa

Buku ini diusahakan untuk menerangkan tentang apa itu talasemia dan asasnya,  terutama  kepada anak-anak kecil. Seharusnya banyak usaha sebegini perlu diusahakan. Dengan ini kesedaran mengenai talasemia lebih menyeluruh dan berkesan terutamanya bagi masyarakat awam. Segala usaha dan bantuan untuk mengalih bahasa terutama bagi bahan bacaan sebegini amat dialu-alukan. Semoga ia dapat menghasilkan wadah bacaan yang sempurna untuk semua. Ia juga memberikan kita harapan masa depan yang lebih baik dan berkualiti untuk generasi yang akan datang.

Penafian (Disclaimer)

Sahabat Thalassaemia Malaysia tidak memiliki hak cipta untuk buku ini. Segala usaha dan 'kredit' adalah dimiliki oleh Thalassaemia International Federation.

Sila muat turun versi PERCUMA dalam bentuk pdf di http://www.thalassaemia.org.cy/wordpress/wp-content/uploads/2012/12/All-About-Thalassaemia-Cartoon-Booklet.pdf

SEGALANYA TENTANG TALASEMIA
OLEH
DR ANDROULLA ELEFTHERIOU

 

Hello! Nama saya Harry. Saya adalah kawan adik-adik
yang amat kecil. Saya tinggal di dalam badan adik-adik.



Pernahkah adik-adik terluka ketika bermain di taman?
Pernahkah adik-adik terlihat cecair kemerahan di bahagaian kulit
yang terluka itu? Ia adalah darah. Kita semua mempunyai darah.
Mereka semua seperti saya, kawan adik-adik yang amat kecil.

  

Kami semua kelihatan sama, kami berwarna merah.
Kami juga kelihatan seperti plate yang amat kecil.

Tugas kami adalah untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian
badan adik-adik. Oksigen didapati dari udara bilamana adik-adik
bernafas. Ia memberikan tenaga kepada setiap bahagian badan
adik-adik. Dengan itu adik boleh berlari, ketawa, melompat
dan bermain. 

Untuk membawa oksigen ke seluruh bahagian badan adik-adik,
kami mendapat pertolongan dari haemoglobin. Setiap dari kami
iaitu Sel Darah Merah, mempunyai banyak blok-blok
haemogolobin yang membawa oksigen.

Keluarga kami, Sel Darah Merah bukan berseorangan
di dalam darah. Ada tiga keluarga lain yang ada bersama:
Mereka adalah keluarga Sel Darah Putih, keluarga Sel Platelets
dan juga keluarga Plasma.
Sel Darah Putih : Kawan kita ini berwarna keputihan.
Mereka adalah askar yang memerangi kuman-kuman.
Mereka memastikan adik-adik sentiasa sihat.

Platelets : Kawan-kawan di dalam keluarga Platelet kelihatan seperti
telur yang amat kecil. Bilamana adik-adik terluka, mereka akan
berkumpul dan bersama-sama membina tembok
untuk menghentikan pendarahan

Adik-adik tahu tak dari manakah darah dihasilkan?
Kami sebenarnya dihasilkan oleh kilang yang terletakcdi 
dalam tulang. Tapi, kadang kala kilang kita ini ada masalah.
Ia tidak  menghasilkan Sel Darah Merah bersama dengan 
pembantunya yang baik iaitu haemoglobin. 

Bila keadaan sebegini berlaku keluarga kami dan sel darah 
merah tidak berupaya membawa oksigen  ke seluruh bahagian badan. 
Tanpa nutrasi dan oksigen secukupnya, badan adik-adik akan mudah 
merasa letih. Adik akan kelihatan lemah dan tidak berupaya. Doktor 
mengatakan keadaan ini dikenali sebagai anameia ataupun talasemia.

Ramai kanak-kanak di dunia yang mempunyai talasemia 

Bila adik-adik mempunyai talasemia, keluarga Sel Darah 
Merah juga lemah. Bantuan doktor diperlukan. Doktor memberikan 
kita Sel Darah Merah yang baru dan sihat. Proses ini dipanggil 
transfius atau pemindahan darah. Ia dilakukan di hospital, 
dimana ramai akan membantu adik-adik.

Ianya dimana doktor dan jururawat akan menyuntik lengan
adik-adik menggunakkan jarum yang kecil. Tapi ia tidaklah
begitu menyakitkan.

Di hospital adik-adik dapat menghabiskan banyak masa untuk
melakukan aktiviti yang adik suka. Apa yang adik-adik suka lakukan?
Ada kawan-kawan kita yang suka mendengar cerita, berlawak jenaka atau
menonton televisyen. Adik-adik juga boleh berjumpa dan
berkenalan dengan kawan-kawan baru.

Kita merasakan agak tidak selesa bila pertama kali pergi ke hospital.
Tetapi selepas pemindahan darah, adik-adik akan mendapat banyak
Sel Darah Merah yang baru. Ia akan membantu membawa oksigen
keseluruh badan. Dengan itu adik-adik akan merasakan lebih bertenaga.

Tapi...., Sel Darah Merah ini tidak bertahan lama.Setelah beberapa
ketika adik-adik akan rasa kembali penat. Doktor tahu..., oleh itu
setelah beberapa minggu, adik-adik diminta kembali ke hospital
untuk menambah Sel Darah Merah yang baru. Dengan itu adik-adik
akan kembali merasa kuat dan sihat. Hampir setiap bulan adik-adik
perlu mengulangi proses ini. Dengan itu adik-adik akan kembali lebih
bertenaga untuk berlari, melompat, ketawa dan bermain
bersama kawan-kawan

Sel Darah Merah yang baru ini amat membantu. Tapi badan
adik-adik memerlukan  bantuan tambahan. Adik-adik ingat tak
haemoglobin,  kawan kita yang menolong Sel Darah Merah dengan
membawa oksigen ke seluruh badan?
Ia dapat melakukan kerana haemoglobin mempunyai zat besi
yang terlekat padanya. Selepas beberapa minggu Sel Darah Merah 
pecah, zat besi juga turut pecah. Ia berlaku setiap kali selepas 
pemindahan darah dilakukan. 

Zat besi yang terhasil bilamana Sel Darah Merah pecah akan mencari
tempat  tinggal  didalam  badan. Seterusnya ia menyukarkan badan
adik-adik untuk bekerja secara baik. Kulit adik-adik bertambah gelap,
adik merasa lemah dan pembesaran tidak teratur. Oleh itu adik-adik
memerlukan bantuan untuk mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan.

Oleh itu oktor memberikan ubatan untuk mengeluarkan
zat besi berlebihan tersebut. Ia umpama magnet yang
mengumpul zat besi berlebihan dan keluarkannya dari
badan setiap kali adik-adik ke bilik air. Pembungan zat
besi ini dinamankan Iron Chelation.

Ada pelbagai jenis ubatan untuk mengeluarankan lebihan zat besi
dari badan  kita.  Salah satunya menggunakan  jarum dan pam! Jarum
suntikan akan diletakkan di bawah kulit untuk beberapa jam diwaktu
siang dan malam. Ianya tidak berapa selesa. Tapi bila adik di biasa
melakukannya ianya tidaklah begitu sukar. Adik mungkin perlu memakai
pam tersebut pada waktu tidur atau dimana saja seperti di taman, di sekolah
 atau di rumah kawan. Seperti saya pam adalah kawan baik adik-adik.

Ubatan lain untuk mengeluarkan zat besi berlebihan adalah
berbentuk pil. Adik-adik boleh memakannya seperti  
ubatan bertablet yang lain berserta dengan minuman.

Apa ajer jenis ubatan yang doktor beri, ibu dan bapa adik-adik 
akan memastikan  adik-adik mengambilnya dengan betul sehingga 
adik-adik dewasa dan pandai melakukannya sendiri. Adik jangan lupa, 
adik tidak keseorangan! Doktor dan jururawat sentiasa akan menjaga adik-adik, 
kawan-kawan lain juga akan membantu.

Kini adik-adik telah mengetahui tentang kami, Sel Darah 
Merah dan lawan-kawan kita lain di dalam darah. 
Adik-adik juga telah tahu apa itu talasemia. Adik boleh 
kongsikan maklumat ini dengan kawan-kawan talasemia lain 
dan mereka yang prihatin dan ingin tahu apa itu talasemia.


Hasil adaptasi dan dialih bahasa oleh STM dari

Read More »